Je suis encore nerveux, mais je me parle beaucoup... Le bruit commence à me causer des problèmes. J'ai des maux de tête fréquents quand je suis dans le bruit. Je ne peux pas toujours éviter les gens qui parlent fort ou ceux qui crient dans le corridor... Même la TV... quand le son monte pendant les annonces...
Le bruit m'affecte différemment dependant des jours. Des fois je suis plus sensible au bruit, des fois je peux en endurer plus. Ça dépend peut-être de mon état de fatigue, ou du stress, je ne sais pas.
jeudi 28 août 2008
dimanche 24 août 2008
On se remet tranquillement...
Judith prend soin de moi comme c'est pas possible. Elle a sa part de problèmes avec son pied et ses migraines, mais elle est solide en tabarouette. Je suis chanceux de l'avoir. Elle va m'aider à passer au travers de tout ça. J'espère juste qu'elle va se garder un peu d'énergie pour elle-même.
Ça fait du bien de savoir que j'ai des gens autour de moi pour partager cet épisode et mon inquiétude. Naturellement, il faut aussi essayer d'oublier ça un peu. J'y ai beaucoup pensé depuis deux jours, mais je vais essayer de me calmer et de reprendre une vie normale en attendant les évènements. J'étais relativement calme depuis le diagnostic, mais la visite chez l'endocrinologue m'a assommé un peu...
Pour le reste, ça va bien. Je me tiens occupé et j'ai plein d'encouragements de ma famille, de la famille de Judith et de nos amis. Le soutien de tout le monde est super.
Je continue à me renseigner sur l'acromégalie, et sur les tests que je vais passer. J'aime mieux savoir. Je veux comprendre ce qui se passe. Mais je suis arrivé à un point hier soir où j'ai soudainement arrêté: c'est comique, avec Judith on regardait le site web du chirurgien qui va m'opérer et on a commencé à regarder le film de l'opération. Aussitôt que le scalpel est arrivé dans l'image, j'ai trouvé qu'il était assez tard et qu'il valait mieux aller se coucher. J'ai pensé que c'était quelque chose qui serait plus facile à voir le matin.... Je vais regarder ça bientôt, peut-être... Judith n'est pas trop sûre si elle veut voir ça...
Ça fait du bien de savoir que j'ai des gens autour de moi pour partager cet épisode et mon inquiétude. Naturellement, il faut aussi essayer d'oublier ça un peu. J'y ai beaucoup pensé depuis deux jours, mais je vais essayer de me calmer et de reprendre une vie normale en attendant les évènements. J'étais relativement calme depuis le diagnostic, mais la visite chez l'endocrinologue m'a assommé un peu...
Pour le reste, ça va bien. Je me tiens occupé et j'ai plein d'encouragements de ma famille, de la famille de Judith et de nos amis. Le soutien de tout le monde est super.
Je continue à me renseigner sur l'acromégalie, et sur les tests que je vais passer. J'aime mieux savoir. Je veux comprendre ce qui se passe. Mais je suis arrivé à un point hier soir où j'ai soudainement arrêté: c'est comique, avec Judith on regardait le site web du chirurgien qui va m'opérer et on a commencé à regarder le film de l'opération. Aussitôt que le scalpel est arrivé dans l'image, j'ai trouvé qu'il était assez tard et qu'il valait mieux aller se coucher. J'ai pensé que c'était quelque chose qui serait plus facile à voir le matin.... Je vais regarder ça bientôt, peut-être... Judith n'est pas trop sûre si elle veut voir ça...
samedi 23 août 2008
Le lendemain de la veille
J'ai été sur le gros nerf toute la journée aujourd'hui. Je vais devoir m'habituer à l'idée que l'opération est la meilleure solution. Comme m'a dit Bernard (le frère de Judith) les médicaments et les effets secondaires qui sont associés ne sont peut-être pas la meilleure idée. Si l'opération est réussie, on peut espérer la cure à 100% en quelques jours seulement. Tout dépend de la forme de la tumeur et sa position. S'ils réussissent à tout enlever, bingo! S'il reste un peu de tumeur, les médicaments et la radiothérapie seront utilisés. Normalement, mon nez, mes mains et mes pieds devraient rapetisser (ainsi que mon cœur et mes reins). Il est fort probable aussi que l'apnée du sommeil disparaisse. Les tissus mous qui ont grossi à cause des hauts niveaux d'hormone de croissance devraient tous reprendre leur taille normale.
vendredi 22 août 2008
Visite chez l'endocrinologue
Le jour J est arrivé. Je vais enfin savoir ce que les médecins ont décidé. Judith vient avec moi au rendez-vous. Depuis le début, j'espérais que le problème pourrait être réglé seulement avec des médicaments, mais le grand boss en a décidé autrement. Je vais devoir subir une opération pour enlever la tumeur. Le grand boss est Dr John Wass ( http://www.ndm.ox.ac.uk/principal-investigators/researcher/john-wass ). C'est lui qui va me traiter et co-ordonner la chirurgie, etc. C'est une sommité mondiale de l'acromégalie. Il a l'air de savoir de quoi il parle. Il nous dit que la maladie est plutôt rare et que son équipe diagnostique 3 nouveaux patients par année par million de population. Il traite environ 300 patients comme moi. Le docteur est très positif. Il est sûr que tout va bien se passer et qu'il va me guérir. Il est tellement gentil et il semble prendre à coeur le bien-être de ses patients. Quand il a su que nous étions biologistes, il a envoyé une assistante nous faire photocopier un chapître du livre qu'il a écrit sur l'acromégalie.
Le chirurgien avec lequel il travaille est un expert aussi ( http://www.oxfordneurosurgeon.com/ ). L'opération se fait par le nez... Voici un diagramme simple :
http://www.pituitary.org.uk/content/view/59/70/
Si vous avez le cœur solide, vous pouvez voir l'opération pour vrai. Regardez le lien "Pituitary Surgery" sur le site web du chirurgien. Assurez-vous d'avoir l'estomac vide avant de regarder ça si vous voulez mon avis...
Le docteur a dit que l'opération allait durer environ 90 minutes. Je devrais être hospitalisé pendant 5 à 7 jours. Pour la convalescence, c'est quelque chose entre 2 à 6 semaines.
Je vais passer une série de tests en septembre. Quatre matins à aller à l'hôpital à jeûn... Une fois je vais devoir rester à jeûn jusqu'à 16h00... Je vais mourir de faim et être très grincheux!! Pauvre Judith!!!!! Mais ces tests sont nécessaires avant l'opération.
En plus je vais devoir avoir une échographie du cœur, un électrocardiogramme et une coloscopie, mais pas nécessairement avant l'opération. Tout va dépendre des listes d'attente mais ça devrait quand même arriver avant Noël. C'est pour vérifier si mon cœur et mon colon sont affectés par l'acromégalie. Le colon est susceptible de faire des polypes qui pourraient se transformer en cancer. A ce qu'il paraît, les polypes sont faciles à enlever pendant une coloscopie. C'est mon frère Claude qui le dit!
Le chirurgien avec lequel il travaille est un expert aussi ( http://www.oxfordneurosurgeon.com/ ). L'opération se fait par le nez... Voici un diagramme simple :
http://www.pituitary.org.uk/content/view/59/70/
Si vous avez le cœur solide, vous pouvez voir l'opération pour vrai. Regardez le lien "Pituitary Surgery" sur le site web du chirurgien. Assurez-vous d'avoir l'estomac vide avant de regarder ça si vous voulez mon avis...
Le docteur a dit que l'opération allait durer environ 90 minutes. Je devrais être hospitalisé pendant 5 à 7 jours. Pour la convalescence, c'est quelque chose entre 2 à 6 semaines.
Je vais passer une série de tests en septembre. Quatre matins à aller à l'hôpital à jeûn... Une fois je vais devoir rester à jeûn jusqu'à 16h00... Je vais mourir de faim et être très grincheux!! Pauvre Judith!!!!! Mais ces tests sont nécessaires avant l'opération.
En plus je vais devoir avoir une échographie du cœur, un électrocardiogramme et une coloscopie, mais pas nécessairement avant l'opération. Tout va dépendre des listes d'attente mais ça devrait quand même arriver avant Noël. C'est pour vérifier si mon cœur et mon colon sont affectés par l'acromégalie. Le colon est susceptible de faire des polypes qui pourraient se transformer en cancer. A ce qu'il paraît, les polypes sont faciles à enlever pendant une coloscopie. C'est mon frère Claude qui le dit!
samedi 2 août 2008
Acromégalie et macro adénome
L'acromégalie est un trouble hormonal qui provoque une augmentation anormale de la taille des pieds et des mains et une déformation du visage au fil des ans. Dans la plupart des cas, la maladie est causée par une tumeur bénigne dans l'hypophyse appelée adénome hypophysaire. La bonne nouvelle est que ce n'est pas une tumeur cancéreuse. L'acromégalie apparaît parce que l'adénome hypophysaire produit un excès d'hormone de croissance: http://fr.wikipedia.org/wiki/Hormone_de_croissance.
Normalement l'évolution de la tumeur est très lente et le diagnostic est souvent retardé. Dans mon cas, il est très probable que tout ait commencé il y a un vingt ou vingt-cinq ans. Mes photos de passeport depuis 1981 montrent l'élargissement progressif de mon nez, et l'augmentation graduelle de la proéminence de mes sourcis. Mon jonc de mariage (1983) ne me faisait plus en 1987 et je l'ai fait agrandir quand nous étions a Montpellelier. Puis, j'ai encore dû le faire agrandir en 1992 ou 1993. J'ai arrêté de le porter vers 1996 parce qu'il ne me faisait plus encore une fois. Mes pieds ont aussi élargi depuis une dizaine d'années de sorte que les souliers "du dimanche" que j'ai mis au 50ième (2001) de mes parents ne me font absolument plus.
Le problème principal de l'acromégalie n'est pas la forme du nez qui change, etc. L'hormone de croissance fait aussi grossir les reins et le coeur et provoque des insuffisances cardiaques. L'acromégalie provoque aussi des complications rhumatologiques ce qui fait que les articulations peuvent devenir douloureuses. L'apparition du diabète est aussi relativement fréquente. Dans plusieurs cas, les personnes souffrant d'acromégalie développent aussi l'apnée du sommeil. Donc en y regardant de plus près, j'avais déjà plusieurs signes d'acromégalie. En plus, l'espérance de vie est réduite d'au moins 10 ans.
On parle de micro adénome (moins de 1 cm) ou de macro adénome hypophysaire (plus de 1 cm). Dans mon cas, c'est un macro adénome qu'ils ont vu en IRM. Je ne sais pas sa taille exacte mais je vais m'informer lors de mon prochain rendez-vous. L'hypophyse est à peu près au milieu d'une ligne imaginaire reliant les deux oreilles et sa taille normale est environ celle d'un petit pois vert. Par définition, le macroadénome est d'au moins 1 cm de diamètre, donc plus gros que l'hypophyse elle-même.
Un macro adénome peut fournir un excès d'hormone(s) et, en même temps, comprimer l'hypophyse saine entraînant un déficit d'une ou plusieurs autres hormones. L'adénome que j'ai est juste en dessous du chiasme optique. Le chiasme optique est une jonction importante des nerfs optiques. Pour l'instant l'adénome ne le compresse pas, mais c'est le principal danger qui me guette. Une compression sur le chiasme optique diminuerait mon champ visuel ou ma vue de façon plus ou moins prononcée.
Les médecins doivent maintenant déterminer si d'autres hormones sont déréglées dans mon cas. Dépendant de ce qu'ils vont trouver, le traitement sera ensuite choisi. Il y a la chirurgie, des médicaments et la radio-thérapie. Certains médicaments pourraient à eux seuls contrecarrer les niveaux élevés d'hormone de croissance et faire diminuer la taille de la tumeur.
Pour l'instant on n'en est pas là. Il faut savoir exactement quelle sorte de tumeur est présente.
Information supplémentaire sur l'hypophyse: http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypophyse
Information supplémentaire sur le chiasme optique: http://fr.wikipedia.org/wiki/Chiasme_optique
C'est tout pour l'instant. C'est énervant tout ça... Mais en même temps, c'est bon de savoir que rien ne semble cancéreux. Je ne sais pas à quelle vitesse les prochains tests et consultations vont survenir.
Bon c'est assez tout ça. On va essayer de prendre la vie du bon côté et respirer par le nez!
Normalement l'évolution de la tumeur est très lente et le diagnostic est souvent retardé. Dans mon cas, il est très probable que tout ait commencé il y a un vingt ou vingt-cinq ans. Mes photos de passeport depuis 1981 montrent l'élargissement progressif de mon nez, et l'augmentation graduelle de la proéminence de mes sourcis. Mon jonc de mariage (1983) ne me faisait plus en 1987 et je l'ai fait agrandir quand nous étions a Montpellelier. Puis, j'ai encore dû le faire agrandir en 1992 ou 1993. J'ai arrêté de le porter vers 1996 parce qu'il ne me faisait plus encore une fois. Mes pieds ont aussi élargi depuis une dizaine d'années de sorte que les souliers "du dimanche" que j'ai mis au 50ième (2001) de mes parents ne me font absolument plus.
Le problème principal de l'acromégalie n'est pas la forme du nez qui change, etc. L'hormone de croissance fait aussi grossir les reins et le coeur et provoque des insuffisances cardiaques. L'acromégalie provoque aussi des complications rhumatologiques ce qui fait que les articulations peuvent devenir douloureuses. L'apparition du diabète est aussi relativement fréquente. Dans plusieurs cas, les personnes souffrant d'acromégalie développent aussi l'apnée du sommeil. Donc en y regardant de plus près, j'avais déjà plusieurs signes d'acromégalie. En plus, l'espérance de vie est réduite d'au moins 10 ans.
On parle de micro adénome (moins de 1 cm) ou de macro adénome hypophysaire (plus de 1 cm). Dans mon cas, c'est un macro adénome qu'ils ont vu en IRM. Je ne sais pas sa taille exacte mais je vais m'informer lors de mon prochain rendez-vous. L'hypophyse est à peu près au milieu d'une ligne imaginaire reliant les deux oreilles et sa taille normale est environ celle d'un petit pois vert. Par définition, le macroadénome est d'au moins 1 cm de diamètre, donc plus gros que l'hypophyse elle-même.
Un macro adénome peut fournir un excès d'hormone(s) et, en même temps, comprimer l'hypophyse saine entraînant un déficit d'une ou plusieurs autres hormones. L'adénome que j'ai est juste en dessous du chiasme optique. Le chiasme optique est une jonction importante des nerfs optiques. Pour l'instant l'adénome ne le compresse pas, mais c'est le principal danger qui me guette. Une compression sur le chiasme optique diminuerait mon champ visuel ou ma vue de façon plus ou moins prononcée.
Les médecins doivent maintenant déterminer si d'autres hormones sont déréglées dans mon cas. Dépendant de ce qu'ils vont trouver, le traitement sera ensuite choisi. Il y a la chirurgie, des médicaments et la radio-thérapie. Certains médicaments pourraient à eux seuls contrecarrer les niveaux élevés d'hormone de croissance et faire diminuer la taille de la tumeur.
Pour l'instant on n'en est pas là. Il faut savoir exactement quelle sorte de tumeur est présente.
Information supplémentaire sur l'hypophyse: http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypophyse
Information supplémentaire sur le chiasme optique: http://fr.wikipedia.org/wiki/Chiasme_optique
C'est tout pour l'instant. C'est énervant tout ça... Mais en même temps, c'est bon de savoir que rien ne semble cancéreux. Je ne sais pas à quelle vitesse les prochains tests et consultations vont survenir.
Bon c'est assez tout ça. On va essayer de prendre la vie du bon côté et respirer par le nez!