Ma condition continue de s'améliorer lentement. J'ai des petits étourdissements ici et là, mais je n'ai plus mal à la tête. Pas d'analgésique depuis 4 jours. Je continue de bien manger, je prends des marches quotidiennes, et je dois faire des siestes tous les après-midi. Quelques-fois mes siestes durent 3 heures. Je me trouve plutôt paresseux... J'ai souvent les mains et le nez gelés.
Justement, cet après-midi j'ai reçu en coup de téléphone de mon médecin endocrinologue. Petite surprise! Il voulait savoir comment j'allais. Il m'a demandé de venir à la clinique la semaine prochaine pour avoir d'autres tests sanguins. Il est un peu inquiet pour mes hormones thyroïdiennes. Elles étaient basses à ma sortie d'hôpital, et il aimerait de nouvelles mesures avant ma visite prévue juste avant Noël. Au besoin, il me prescrirait des hormones de remplacement. Coïncidence? La thyroïde a une influence importante sur le contrôle de la température du corps. J'ai hâte de savoir si j'ai un problème de ce côté-là. C'est l'hypophyse qui contrôle la thyroïde...
vendredi 28 novembre 2008
samedi 22 novembre 2008
Prochaines étapes
Maintenant que la majorité de la tumeur a été enlevée, il va falloir déterminer comment mon hypophyse fonctionne. On lui donne un repos de 6 semaines puis je vais retourner passer les mêmes tests sanguins qu'en septembre.
Il est possible que même s'il reste un peu de tumeur, tout apparaîtra normal. Cependant, les probabilités sont que l'hormone de croissance sera encore élevée mais plus près des niveaux normaux. Parmi les traitements possibles qui seront envisagés, trois impliquent des médicaments qui feraient effet rapidement: des analogues de la somatostatine, des agonistes de la dopamine et un antagoniste de l'hormone de croissance. Finalement l'autre traitement à envisager est la radiothérapie qui est assez efficace, mais nécessite des années (4-10 ans) avant de donner des résultats intéressants.
Donc, je vais retourner à OCDEM avant Noël pour revoir mes vampires préférés.
J'ai aussi deux rendez-vous pour d'autres tests: un le 3 décembre pour une échographie du coeur, puis début janvier j'aurai la fameuse colonoscopie. Elle avait été initiallement prévue pour le 26 novembre, mais quand j'ai lu les instructions, j'ai pensé que ce serait mieux d'attendre un peu. En effet, il faut être sur un diète liquide 24 heures avant le test, et prendre une tonne de laxatifs. Non, je vais me refaire une santé avant de passer par là... Alors j'ai fait reporter ça à la deuxième semaine de janvier.
Il est possible que même s'il reste un peu de tumeur, tout apparaîtra normal. Cependant, les probabilités sont que l'hormone de croissance sera encore élevée mais plus près des niveaux normaux. Parmi les traitements possibles qui seront envisagés, trois impliquent des médicaments qui feraient effet rapidement: des analogues de la somatostatine, des agonistes de la dopamine et un antagoniste de l'hormone de croissance. Finalement l'autre traitement à envisager est la radiothérapie qui est assez efficace, mais nécessite des années (4-10 ans) avant de donner des résultats intéressants.
Donc, je vais retourner à OCDEM avant Noël pour revoir mes vampires préférés.
J'ai aussi deux rendez-vous pour d'autres tests: un le 3 décembre pour une échographie du coeur, puis début janvier j'aurai la fameuse colonoscopie. Elle avait été initiallement prévue pour le 26 novembre, mais quand j'ai lu les instructions, j'ai pensé que ce serait mieux d'attendre un peu. En effet, il faut être sur un diète liquide 24 heures avant le test, et prendre une tonne de laxatifs. Non, je vais me refaire une santé avant de passer par là... Alors j'ai fait reporter ça à la deuxième semaine de janvier.
jeudi 20 novembre 2008
Détails de l'opération
J'ai pensé ajouter des détails sur l'opération que j'ai eue. Je suis peut-être un peu nombriliste, mais que voulez-vous, je trouve "mon" opération fascinante.
La chirurgie transsphénoïdale n'est pas très nouvelle, mais elle est plutôt spectaculaire. En gros, il s'agit d'insérer un endoscope par le nez (sorte de microscope médical), percer le sinus sphénoïde à l'arrière du nez, puis finalement percer l'os sphénoïde vis-à-vis de la selle tursique (la petite poche osseuse dans laquelle repose l'hypophyse à la base du crâne).
L'image suivante représente le macroadénome (pituitary tumour) qui déborde de l'espace normalement occupé par l'hypophyse. Ma tumeur débordait surtout du côté droit. (N.B. "Pituitary gland" est l'hypophyse et "Sinus cavity" indique le sinus sphénoïde, et non le sinus caverneux).
A partir de la veille de l'opération, et ce pendant 5 jours, j'ai été traité avec deux sortes d'antibiotiques afin de prévenir une infection des méninges pendant l'opération. Le chirurgien ne favorise pas cette approche, mais le grand boss Professeur Wass préfère ça. C'est pas moi qui vais me plaindre. Quand on y pense, arriver avec des instruments qui passent à travers le nez et pénétrer dans le cerveau... Vaut mieux plus de précautions que pas assez.
Le chirurgien a fait face à un problème quand il a essayé d'enlever la tumeur qui débordait dans le sinus caverneux. En fait, le sinus caverneux est situé de chaque côté de l'hypophyse. C'est un espace rempli de plusieurs veines, nerfs et par où passent les artères carotides. C'est donc une structure très délicate. Dans mon cas, la tumeur avait envahi cet espace. C'est en enlevant la tumeur à cet endroit que le chirurgien a provoqué une perte abondante de sang. C'est une des premières choses qu'on m'a dites dans la salle de réveil: j'ai perdu tout près de 1.5 litre de sang pendant cette phase de l'opération. Mon niveau d'hémoglobine est passé de 13.5 à 9.1. Ils ont considéré une transfusion de sang, mais ont décidé d'attendre 24 heures pour voir comment les choses allaient progresser. Le lendemain mon hémoglobine est montée à 10.1, puis à 11.1 le surlendemain. (la normale est entre 13 et 15 g/dl).
L'autre problème que le chirurgien a eu pendant l'opération a été une fuite du liquide céphalo-rachidien (LCR). C'est le liquide dans lequel baigne le cerveau. En fermant l'orifice entre le cerveau et le sinus sphénoïde, du LCR s'échappait. Alors le chirurgien a utilisé la méthode courante pour obturer la fuite: il a pris un morceau de gras juste sous mon nombril et l'a appliqué sur l'orifice. Vive la haute technologie!!! Voilà qui explique mes 5 points de suture sous le nombril. J'ai lu un peu sur ce sujet depuis, et des chirurgiens américains suggèrent même de remplir la totalité du sinus sphénoïde avec ce genre de greffe de tissu adipeux. Je ne sais pas si c'est ce qu'a fait mon chirurgien, je vais lui demander quand je le verrai. J'aimerais bien savoir ce qui se passe après. Est-ce que tout ça sort par la narine? Yerkkkk...
La dernière étape de la chirurgie a consisté à mettre un espèce de tampon dans ma narine droite pour absorber le sang. Pas très confortable, mais c'est mieux que rien. Dans la salle de réveil, malgré ce tampon, du sang a coulé pendant de nombreuses minutes. Ils ont fait revenir le chirurgien au bout d'une heure. Il a regardé ça puis a dit, pas très impressionné,: "C'est du sang veineux, pas de problèmes, ça va arrêter d'ici quelques heures". Effectivement, l'écoulement a cessé vers la fin de l'après-midi. Le tampon a été retiré de la narine 24 heures plus tard, à mon grand soulagement. Mais je ne m'attendais pas à ça: il mesurait environ 4 pouces de long...
Pour ce qui est des complications post-opératoires, on m'avait averti d'avance. Comme la chirurgie est assez drastique, les possibilités d'endommager l'hypophyse normale sont assez importantes. D'ailleurs le chirurgien ne s'en est pas caché. Il disait préférer enlever un peu de tissu hypophysaire sain plutôt que de laisser trop de tumeur en place. Au besoin, le traitement subséquent avec des hormones de remplacement est une solution jugée acceptable.
La complication la plus fréquente dans les cas comme le mien est l'apparition du diabète insipide. Le diabète insipide est caractérisé par l'excrétion de grandes quantités d'urine très diluée, accompagnée d'une soif intense. Suivant une opération à l'hypophyse, il est possible que l'hormone antidiurétique (ADH ou vasopressine) soit libérée en trop faible quantité. On m'a donc restreint à boire un maximum de 2 litres de liquide par jour pendant les 48 heures suivant l'opération, et on a mesuré mes urines. Naturellement, ne pouvant pas respirer par le nez, j'avais la bouche sèche et j'avais soif. Les premiers 24 heures, j'ai uriné 3.5 litres ce qui a inquiété l'endocrinologue. Le deuxième 24 heures, j'ai uriné 2.5 litres. Pour se rassurer, ils ont continué à mesurer mes urines pendant un autre 24 heures, mais tout est rentré dans la normale. Ouf!
Lors des deux derniers jours à l'hôpital, j'ai subi des test sanguins pour déterminer si le taux de certaines hormones importantes de l'hypophyse était normal: entre autres le cortisol et la thyréostimuline (TSH). Finalement, ils ont aussi mesuré les niveaux des hormones thyroïdiennes T3 et T4. Le cortisol était sous la normale le jeudi ce qui pouvait être un signe d'hypopituitarisme, mais normal le vendredi. Le reste est apparu normal. Soulagement...
Pour terminer, un peu d"humour médical:
Deux jours après l'opération, le résident chirurgien est venu me voir et après quelques questions, il m'a dit que du côté chirurgie, ils en avaient fini avec moi: "Si ça ne tient qu'à nous, tu peux partir à la maison tout de suite. Mais tu vas devoir attendre que nos collègues endocrinologistes en aient marre de te faire des prises de sang!"
La chirurgie transsphénoïdale n'est pas très nouvelle, mais elle est plutôt spectaculaire. En gros, il s'agit d'insérer un endoscope par le nez (sorte de microscope médical), percer le sinus sphénoïde à l'arrière du nez, puis finalement percer l'os sphénoïde vis-à-vis de la selle tursique (la petite poche osseuse dans laquelle repose l'hypophyse à la base du crâne).
L'image suivante représente le macroadénome (pituitary tumour) qui déborde de l'espace normalement occupé par l'hypophyse. Ma tumeur débordait surtout du côté droit. (N.B. "Pituitary gland" est l'hypophyse et "Sinus cavity" indique le sinus sphénoïde, et non le sinus caverneux).
A partir de la veille de l'opération, et ce pendant 5 jours, j'ai été traité avec deux sortes d'antibiotiques afin de prévenir une infection des méninges pendant l'opération. Le chirurgien ne favorise pas cette approche, mais le grand boss Professeur Wass préfère ça. C'est pas moi qui vais me plaindre. Quand on y pense, arriver avec des instruments qui passent à travers le nez et pénétrer dans le cerveau... Vaut mieux plus de précautions que pas assez.
Le chirurgien a fait face à un problème quand il a essayé d'enlever la tumeur qui débordait dans le sinus caverneux. En fait, le sinus caverneux est situé de chaque côté de l'hypophyse. C'est un espace rempli de plusieurs veines, nerfs et par où passent les artères carotides. C'est donc une structure très délicate. Dans mon cas, la tumeur avait envahi cet espace. C'est en enlevant la tumeur à cet endroit que le chirurgien a provoqué une perte abondante de sang. C'est une des premières choses qu'on m'a dites dans la salle de réveil: j'ai perdu tout près de 1.5 litre de sang pendant cette phase de l'opération. Mon niveau d'hémoglobine est passé de 13.5 à 9.1. Ils ont considéré une transfusion de sang, mais ont décidé d'attendre 24 heures pour voir comment les choses allaient progresser. Le lendemain mon hémoglobine est montée à 10.1, puis à 11.1 le surlendemain. (la normale est entre 13 et 15 g/dl).
L'autre problème que le chirurgien a eu pendant l'opération a été une fuite du liquide céphalo-rachidien (LCR). C'est le liquide dans lequel baigne le cerveau. En fermant l'orifice entre le cerveau et le sinus sphénoïde, du LCR s'échappait. Alors le chirurgien a utilisé la méthode courante pour obturer la fuite: il a pris un morceau de gras juste sous mon nombril et l'a appliqué sur l'orifice. Vive la haute technologie!!! Voilà qui explique mes 5 points de suture sous le nombril. J'ai lu un peu sur ce sujet depuis, et des chirurgiens américains suggèrent même de remplir la totalité du sinus sphénoïde avec ce genre de greffe de tissu adipeux. Je ne sais pas si c'est ce qu'a fait mon chirurgien, je vais lui demander quand je le verrai. J'aimerais bien savoir ce qui se passe après. Est-ce que tout ça sort par la narine? Yerkkkk...
La dernière étape de la chirurgie a consisté à mettre un espèce de tampon dans ma narine droite pour absorber le sang. Pas très confortable, mais c'est mieux que rien. Dans la salle de réveil, malgré ce tampon, du sang a coulé pendant de nombreuses minutes. Ils ont fait revenir le chirurgien au bout d'une heure. Il a regardé ça puis a dit, pas très impressionné,: "C'est du sang veineux, pas de problèmes, ça va arrêter d'ici quelques heures". Effectivement, l'écoulement a cessé vers la fin de l'après-midi. Le tampon a été retiré de la narine 24 heures plus tard, à mon grand soulagement. Mais je ne m'attendais pas à ça: il mesurait environ 4 pouces de long...
Pour ce qui est des complications post-opératoires, on m'avait averti d'avance. Comme la chirurgie est assez drastique, les possibilités d'endommager l'hypophyse normale sont assez importantes. D'ailleurs le chirurgien ne s'en est pas caché. Il disait préférer enlever un peu de tissu hypophysaire sain plutôt que de laisser trop de tumeur en place. Au besoin, le traitement subséquent avec des hormones de remplacement est une solution jugée acceptable.
La complication la plus fréquente dans les cas comme le mien est l'apparition du diabète insipide. Le diabète insipide est caractérisé par l'excrétion de grandes quantités d'urine très diluée, accompagnée d'une soif intense. Suivant une opération à l'hypophyse, il est possible que l'hormone antidiurétique (ADH ou vasopressine) soit libérée en trop faible quantité. On m'a donc restreint à boire un maximum de 2 litres de liquide par jour pendant les 48 heures suivant l'opération, et on a mesuré mes urines. Naturellement, ne pouvant pas respirer par le nez, j'avais la bouche sèche et j'avais soif. Les premiers 24 heures, j'ai uriné 3.5 litres ce qui a inquiété l'endocrinologue. Le deuxième 24 heures, j'ai uriné 2.5 litres. Pour se rassurer, ils ont continué à mesurer mes urines pendant un autre 24 heures, mais tout est rentré dans la normale. Ouf!
Lors des deux derniers jours à l'hôpital, j'ai subi des test sanguins pour déterminer si le taux de certaines hormones importantes de l'hypophyse était normal: entre autres le cortisol et la thyréostimuline (TSH). Finalement, ils ont aussi mesuré les niveaux des hormones thyroïdiennes T3 et T4. Le cortisol était sous la normale le jeudi ce qui pouvait être un signe d'hypopituitarisme, mais normal le vendredi. Le reste est apparu normal. Soulagement...
Pour terminer, un peu d"humour médical:
Deux jours après l'opération, le résident chirurgien est venu me voir et après quelques questions, il m'a dit que du côté chirurgie, ils en avaient fini avec moi: "Si ça ne tient qu'à nous, tu peux partir à la maison tout de suite. Mais tu vas devoir attendre que nos collègues endocrinologistes en aient marre de te faire des prises de sang!"
lundi 17 novembre 2008
Une semaine après l'opération
Bonjour tout le monde, me revoici!
Je suis très heureux d'être de retour à la maison. Comme Judith vous a raconté, les choses se sont bien passées la semaine dernière, même s'il y a eu quelques moments un peu inquiétants. Mais en ce moment, je me sens bien et le moral est au maximum. Judith a été super. Elle m'a bien supporté à l'hôpital, et prend bien soin de moi depuis mon retour à la maison.
Je suis encore affecté pas des maux de têtes, mais ils sont dûs à l'opération. Je ne sais pas si les maux que j'avais avant l'opération persistent encore. Comme je prends des analgésiques à longueur de journée en ce moment, je ne sais pas encore si mes symptômes sont disparus. Selon les médecins, ils devraient disparaîtrent bientôt. Le nez et les sinus ne me font pas souffrir mais j'ai le nez bloqué souvent, surtout du côté droit (ils sont passés par la narine droite avec leur équipement).
Le sommeil est un peu difficile puisque je dois dormir en position semi-assise pour alléger la pression à la tête et pour minimiser le ronflement. A cause d'une complication survenue pendant l'opération (fuite de liquide céphalo-rachidien ou LCR), on m'a bien averti de ne pas utiliser ma pompe pour traiter mon apnée du sommeil (ventilation en pression positive continue) [1] et ce pour les prochaines 2 ou 3 semaines. On m'a aussi averti de ne pas éternuer (!!!) pendant la même période et interdiction totale de se moucher.
Pour les petits détails, j'ai encore ma moustache et je n'ai pas les yeux au beurre noir, Le seul signe extérieur de l'intervention chirurgicale est mon... nombril. J'ai 5 points de suture juste sous le nombril... Non, je n'ai pas eu de lipo-suction inclus dans le "package deal" :-) Apparamment mon frère n'est pas surpris qu'une opération au cerveau m'ait laissée cette cicatrice... Il ne change pas :-) Dans mon prochain texte, je vais expliquer pourquoi j'ai ces points de suture.
En résumé, je suis plutôt fatigué, mais je peux quand même marcher, monter des escaliers, etc. J'ai bon appétit. Ça va pas pire pantoute!
[1] La pression normale du LCR est de 10 cm H2O. Mon traitement pour l'apnée du sommeil se fait avec une pression d'air de 9.4 cm H2O. Donc il y a risque d'insuffler de l'air dans la boîte cranniene avec la pompe.
Je suis très heureux d'être de retour à la maison. Comme Judith vous a raconté, les choses se sont bien passées la semaine dernière, même s'il y a eu quelques moments un peu inquiétants. Mais en ce moment, je me sens bien et le moral est au maximum. Judith a été super. Elle m'a bien supporté à l'hôpital, et prend bien soin de moi depuis mon retour à la maison.
Je suis encore affecté pas des maux de têtes, mais ils sont dûs à l'opération. Je ne sais pas si les maux que j'avais avant l'opération persistent encore. Comme je prends des analgésiques à longueur de journée en ce moment, je ne sais pas encore si mes symptômes sont disparus. Selon les médecins, ils devraient disparaîtrent bientôt. Le nez et les sinus ne me font pas souffrir mais j'ai le nez bloqué souvent, surtout du côté droit (ils sont passés par la narine droite avec leur équipement).
Le sommeil est un peu difficile puisque je dois dormir en position semi-assise pour alléger la pression à la tête et pour minimiser le ronflement. A cause d'une complication survenue pendant l'opération (fuite de liquide céphalo-rachidien ou LCR), on m'a bien averti de ne pas utiliser ma pompe pour traiter mon apnée du sommeil (ventilation en pression positive continue) [1] et ce pour les prochaines 2 ou 3 semaines. On m'a aussi averti de ne pas éternuer (!!!) pendant la même période et interdiction totale de se moucher.
Pour les petits détails, j'ai encore ma moustache et je n'ai pas les yeux au beurre noir, Le seul signe extérieur de l'intervention chirurgicale est mon... nombril. J'ai 5 points de suture juste sous le nombril... Non, je n'ai pas eu de lipo-suction inclus dans le "package deal" :-) Apparamment mon frère n'est pas surpris qu'une opération au cerveau m'ait laissée cette cicatrice... Il ne change pas :-) Dans mon prochain texte, je vais expliquer pourquoi j'ai ces points de suture.
En résumé, je suis plutôt fatigué, mais je peux quand même marcher, monter des escaliers, etc. J'ai bon appétit. Ça va pas pire pantoute!
[1] La pression normale du LCR est de 10 cm H2O. Mon traitement pour l'apnée du sommeil se fait avec une pression d'air de 9.4 cm H2O. Donc il y a risque d'insuffler de l'air dans la boîte cranniene avec la pompe.
vendredi 14 novembre 2008
Le retour à la maison
La santé de Sylvain s'améliore de plus en plus et tellement qu'il est de retour à la maison.
Je suis allée le chercher à 14:30 aujourd'hui. Il avait vraiment hâte de quitter l'hôpital. Il est très fatigué et lent comme une tortue à ce qu'il dit.
Dans les jours qui viennent, Sylvain décrira, dans son blogue, les derniers moments passés à l'hôpital.
Donc plus de nouvelles bientôt. Je suis désolée d'avoir abandonné le blogue dernièrement. Vous pouvez blâmer la fatigue.
Je suis allée le chercher à 14:30 aujourd'hui. Il avait vraiment hâte de quitter l'hôpital. Il est très fatigué et lent comme une tortue à ce qu'il dit.
Dans les jours qui viennent, Sylvain décrira, dans son blogue, les derniers moments passés à l'hôpital.
Donc plus de nouvelles bientôt. Je suis désolée d'avoir abandonné le blogue dernièrement. Vous pouvez blâmer la fatigue.
mardi 11 novembre 2008
Le lendemain de la veille
Quand je me suis levée ce matin et que j'ai vérifié mes couriels, une belle surprise m'attendait. Sylvain m'avait envoyé un message qui disait qu'il se sentait mieux et qu'il avait mangé.
Quelques minutes plus tard, Hilary me téléphonait pour me dire qu'elle était allée voir Sylvain et qu'elle avait trouvé qu'il se portait bien. Quel soulagement!
Je me suis rendue à l'hôpital à 15:00. C'est le début des visites. Sylvain était avec deux infirmiers et ces derniers m'ont dit qu'ils étaient contents des progrès que mon chum avaient faits.
Sylvain avait pris sa douche et était assis sur son lit tout souriant. Toute une différence d'avec la veille.
J'ai appris que le chirurgien était venu le visiter et lui avait dit qu'il avait réussi à enlever plus de tumeur qu'il avait espérer lui enlever. Il était très satisfait de l'opération. Sylvain m'a aussi raconté que ça lui avait pris une heure à manger son sandwich la veille et qu'il en avait mangé une bonne partie. Il m'a aussi dit qu'il avait été malade encore une fois pendant la nuit et qu'on lui avait donné des antinausées et de la morphine. Il a quand même réussi à dormir plusieurs heures.
Pendant la visite, Sylvain s'est promené avec moi dans les corridors. Le chirurgien est revenu faire un tour et nous a expliqué de nouveau ce qui s'était passé pendant la chirurgie. Ensuite, on a eu la visite de plusieurs endocrinologues. Ce sont eux qui feront les tests et qui décideront des traitements que Sylvain devra avoir. Il y aura donc encore beaucoup de visites à l'hôpital pour les tests une fois que Sylvain sera sorti. Au moins nous ne serons pas stressés comme nous l'étions quand Sylvain avait des tests avant l'opération.
Vers 18:00 Hilary et son mari Graham sont venus nous rendre visite. Sylvain était bien content. Ils sont restés environ une demi-heure. Pour ma part, je suis partie un peu plus tôt (20:00). Les yeux de Sylvain se fermaient tout seuls. Quant à moi, je dois avouer que j'étais crevée.
Petite parenthèse. Sylvain a toujours sa moustache...
Quelques minutes plus tard, Hilary me téléphonait pour me dire qu'elle était allée voir Sylvain et qu'elle avait trouvé qu'il se portait bien. Quel soulagement!
Je me suis rendue à l'hôpital à 15:00. C'est le début des visites. Sylvain était avec deux infirmiers et ces derniers m'ont dit qu'ils étaient contents des progrès que mon chum avaient faits.
Sylvain avait pris sa douche et était assis sur son lit tout souriant. Toute une différence d'avec la veille.
J'ai appris que le chirurgien était venu le visiter et lui avait dit qu'il avait réussi à enlever plus de tumeur qu'il avait espérer lui enlever. Il était très satisfait de l'opération. Sylvain m'a aussi raconté que ça lui avait pris une heure à manger son sandwich la veille et qu'il en avait mangé une bonne partie. Il m'a aussi dit qu'il avait été malade encore une fois pendant la nuit et qu'on lui avait donné des antinausées et de la morphine. Il a quand même réussi à dormir plusieurs heures.
Pendant la visite, Sylvain s'est promené avec moi dans les corridors. Le chirurgien est revenu faire un tour et nous a expliqué de nouveau ce qui s'était passé pendant la chirurgie. Ensuite, on a eu la visite de plusieurs endocrinologues. Ce sont eux qui feront les tests et qui décideront des traitements que Sylvain devra avoir. Il y aura donc encore beaucoup de visites à l'hôpital pour les tests une fois que Sylvain sera sorti. Au moins nous ne serons pas stressés comme nous l'étions quand Sylvain avait des tests avant l'opération.
Vers 18:00 Hilary et son mari Graham sont venus nous rendre visite. Sylvain était bien content. Ils sont restés environ une demi-heure. Pour ma part, je suis partie un peu plus tôt (20:00). Les yeux de Sylvain se fermaient tout seuls. Quant à moi, je dois avouer que j'étais crevée.
Petite parenthèse. Sylvain a toujours sa moustache...
lundi 10 novembre 2008
Le jour J
Je suis donc arrivée hier, comme prévu, à 7:30. J'ai sonné à la porte de la réception et on m'a laissé entrer. J'ai pu bavardé avec Sylvain pendant 1 heure puisqu'on est venu le chercher à 8:30 au lieu de 8:00. Sylvain était vraiment serein et content. Moi, j'étais un vrai paquet de nerfs mais je ne lui ai pas montré. J'ai demandé à l'infirmière qui s'occupait de Sylvain de venir me chercher lorsqu'il serait de retour dans sa chambre. Elle m'a dit qu'elle le ferait.
Puis, ce fut la longue et pénible attente. Mon amie Hilary est venue me voir une première fois à 9h. Elle travaille dans le même département et son labo se situe un étage plus bas de celui où se trouve Sylvain. Elle n'est pas restée longtemps car elle avait une réunion mais elle est revenue une heure plus tard et nous sommes allées prendre un café. Le reste du temps, j'ai fait des mots croisés et j'ai aussi observé les gens. Une famille de 4 (parents, une fille d'environ 17 ans et un garçon un peu plus vieux) se sont installés en face de moi. On aurait dit la famille royale. Quand le père parlait, on aurait cru entendre le Prince Charles. Plutôt comique.
Vers 13:00, j'ai commencé à être vraiment inquiète. Je suis donc allée parler à la secrétaire de la réception. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas à s'inquiéter et que ce temps d'attente était normal.
Hilary est arrivée quelques minutes après ça et elle m'a emmenée manger. Il était 13:10. Nous sommes revenues à 14h. Toujours pas de nouvelles. La secrétaire est gentiment allée s'informer. Elle est revenue quelques minutes plus tard pour me dire que Sylvain était revenu dans sa chambre. Ouf, gros battements de coeur....
Hilary m'a laissée et j'ai pu me rendre à la chambre de Sylvain. Quand il m'a vu, il a eu une réaction. Sa peau autour du cou est devenue rouge. L'infirmière a noté ça immédiatement. C'était un peu inquiétant d'autant plus qu'on avait donné à Sylvain de la pénicilline comme mesure préventive. Alors, on a pensé qu'il faisait une réaction allergique au médicament. Mais non. Il semble que cette réaction a été causée par mon apparition. Mon mari serait-il allergique à moi?!!!! Bref, les rougeurs sont disparues dans les minutes qui ont suivi et l'infirmière et moi en avons conclu que Sylvain avait été tellement content de me voir qu'il en a eu une reaction.
Le reste de la journée a été très pénible pour Sylvain. Il était tout blanc, avait de terribles maux de tête et des nausées pénibles. Il n'a presque pas dormi de tout l'après-midi. Il a été malade. Et comble de malheurs, les 3 autres patients revenaient aussi de leur opération alors il y avait du bruit pas possible ce qui empirait le mal de tête de Sylvain.
Sylvain a réussi à me parler un peu de l'opération. Il m'a dit qu'il avait perdu pas mal de sang pendant l'opération: 1.5 litre ce qui correspond à un peu plus de 20% du volume total de notre sang. Pas besoin d'explication pour comprendre le fait qu'il était blanc comme un drap. Je suis restée près de lui et j'ai essayé de l'aider du mieux que j'ai pu. Il fallait faire attention à ce que je ne bouge pas trop puisque le mouvement augmentait les nausées.
Les 3 autres patients se sont remis assez vite de leur chirurgie et anesthésie. Ils ont commencé à parler entre eux et à rigoler. Et pour ajouter au bruit, ils ont eu de la visite. On aurait dit qu'il y avait un party dans la chambre. Et pendant ce temps là, Sylvain se tenait la tête à deux mains et ses nausées augmentaient. En plus, l'infirmière qui s'occupait de 2 patients, parlait fort et rigolait avec eux. Son plus grand plaisir je pense était de laisser tomber le couvercle de la poubelle à pédales quand elle jetait des déchets. Un grand bang s'en suivait. La poubelle en question se trouve près du lit de Sylvain. J'aurais voulu aller la tabasser mais je me suis dit que c'est Sylvain qui paierait sans doute pour mes actions. Mais, je peux vous garantir que je vais écrire une de ces lettres à la direction une fois que Sylvain aura quitter ces lieux.
Pour ajouter à tout cela, un endocrinologue est venu lui poser des questions et lui expliquer certaines choses. Sylvain n'en avait rien à foutre. Je n'ai toujours pas compris pourquoi ce spécialiste a fait ça. Il était évident que Sylvain n'allait pas du tout. Peut-être est-ce une autre politique de l'hôpital, allez donc savoir. Ouf!!!!
Hilary est revenue me voir vers 18:00. Elle m'a offert de rester mais je lui ai dit qu'il n'avait pas grand chose à faire. Elle est donc repartie. Sylvain n'allait pas du tout. Il n'avait pas réussi à fermer l'oeil même si on lui avait donner de la morphine.
Finallement, Sylvain s'est endormi vers 18:15. Il a dormi presqu'une heure et demie. Après ça, il a recommencé à avoir des nausées et des maux de tête.
Je suis restée toute la soirée avec lui. Vers 20:15, il a essayé de manger un peu. Etant donné qu'il avait raté le souper, on est allé lui chercher un sandwich au fromage tout sec. Pas vraiment ce qu'il faut manger quand on se sent mal comme cela.
J'ai du partir à 20.30 qui est la fin des visites. J'aurais aimer rester un peu plus longtemps mais c'était hors de question.
Je suis revenue à la maison pas mal inquiète.
Puis, ce fut la longue et pénible attente. Mon amie Hilary est venue me voir une première fois à 9h. Elle travaille dans le même département et son labo se situe un étage plus bas de celui où se trouve Sylvain. Elle n'est pas restée longtemps car elle avait une réunion mais elle est revenue une heure plus tard et nous sommes allées prendre un café. Le reste du temps, j'ai fait des mots croisés et j'ai aussi observé les gens. Une famille de 4 (parents, une fille d'environ 17 ans et un garçon un peu plus vieux) se sont installés en face de moi. On aurait dit la famille royale. Quand le père parlait, on aurait cru entendre le Prince Charles. Plutôt comique.
Vers 13:00, j'ai commencé à être vraiment inquiète. Je suis donc allée parler à la secrétaire de la réception. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas à s'inquiéter et que ce temps d'attente était normal.
Hilary est arrivée quelques minutes après ça et elle m'a emmenée manger. Il était 13:10. Nous sommes revenues à 14h. Toujours pas de nouvelles. La secrétaire est gentiment allée s'informer. Elle est revenue quelques minutes plus tard pour me dire que Sylvain était revenu dans sa chambre. Ouf, gros battements de coeur....
Hilary m'a laissée et j'ai pu me rendre à la chambre de Sylvain. Quand il m'a vu, il a eu une réaction. Sa peau autour du cou est devenue rouge. L'infirmière a noté ça immédiatement. C'était un peu inquiétant d'autant plus qu'on avait donné à Sylvain de la pénicilline comme mesure préventive. Alors, on a pensé qu'il faisait une réaction allergique au médicament. Mais non. Il semble que cette réaction a été causée par mon apparition. Mon mari serait-il allergique à moi?!!!! Bref, les rougeurs sont disparues dans les minutes qui ont suivi et l'infirmière et moi en avons conclu que Sylvain avait été tellement content de me voir qu'il en a eu une reaction.
Le reste de la journée a été très pénible pour Sylvain. Il était tout blanc, avait de terribles maux de tête et des nausées pénibles. Il n'a presque pas dormi de tout l'après-midi. Il a été malade. Et comble de malheurs, les 3 autres patients revenaient aussi de leur opération alors il y avait du bruit pas possible ce qui empirait le mal de tête de Sylvain.
Sylvain a réussi à me parler un peu de l'opération. Il m'a dit qu'il avait perdu pas mal de sang pendant l'opération: 1.5 litre ce qui correspond à un peu plus de 20% du volume total de notre sang. Pas besoin d'explication pour comprendre le fait qu'il était blanc comme un drap. Je suis restée près de lui et j'ai essayé de l'aider du mieux que j'ai pu. Il fallait faire attention à ce que je ne bouge pas trop puisque le mouvement augmentait les nausées.
Les 3 autres patients se sont remis assez vite de leur chirurgie et anesthésie. Ils ont commencé à parler entre eux et à rigoler. Et pour ajouter au bruit, ils ont eu de la visite. On aurait dit qu'il y avait un party dans la chambre. Et pendant ce temps là, Sylvain se tenait la tête à deux mains et ses nausées augmentaient. En plus, l'infirmière qui s'occupait de 2 patients, parlait fort et rigolait avec eux. Son plus grand plaisir je pense était de laisser tomber le couvercle de la poubelle à pédales quand elle jetait des déchets. Un grand bang s'en suivait. La poubelle en question se trouve près du lit de Sylvain. J'aurais voulu aller la tabasser mais je me suis dit que c'est Sylvain qui paierait sans doute pour mes actions. Mais, je peux vous garantir que je vais écrire une de ces lettres à la direction une fois que Sylvain aura quitter ces lieux.
Pour ajouter à tout cela, un endocrinologue est venu lui poser des questions et lui expliquer certaines choses. Sylvain n'en avait rien à foutre. Je n'ai toujours pas compris pourquoi ce spécialiste a fait ça. Il était évident que Sylvain n'allait pas du tout. Peut-être est-ce une autre politique de l'hôpital, allez donc savoir. Ouf!!!!
Hilary est revenue me voir vers 18:00. Elle m'a offert de rester mais je lui ai dit qu'il n'avait pas grand chose à faire. Elle est donc repartie. Sylvain n'allait pas du tout. Il n'avait pas réussi à fermer l'oeil même si on lui avait donner de la morphine.
Finallement, Sylvain s'est endormi vers 18:15. Il a dormi presqu'une heure et demie. Après ça, il a recommencé à avoir des nausées et des maux de tête.
Je suis restée toute la soirée avec lui. Vers 20:15, il a essayé de manger un peu. Etant donné qu'il avait raté le souper, on est allé lui chercher un sandwich au fromage tout sec. Pas vraiment ce qu'il faut manger quand on se sent mal comme cela.
J'ai du partir à 20.30 qui est la fin des visites. J'aurais aimer rester un peu plus longtemps mais c'était hors de question.
Je suis revenue à la maison pas mal inquiète.
dimanche 9 novembre 2008
La veille du jour J
Comme prévu, Sylvain est rentré à l'hôpital dimanche à 3 heures. Il a fallu appeler l'hôpital le matin pour savoir si un lit était libre. Etrange coutume...
Nous nous sommes donc rendus à l'heure prévue. On a installé Sylvain dans une chambre ayant 4 lits. La chambre 29, lit numéro 1. C'est assez grand. L'hôpital est neuf donc les chambres sont bien équipées. Sylvain est le plus jeune des 4 hommes qui partagent sa chambre. Tout un changement.
Dans la soirée, l'anesthésiste est venu nous expliquer toute la procédure qu'il allait suivre le lendemain. Puis, 2 endocrinologues sont aussi venus pour nous expliquer en détail les resultats des tests que Sylvain a subis ces derniers mois. Ils ont aussi repondu à toutes les questions que Sylvain avait bien notées sur une feuille de papier. Apres cette visite, ce fut le tour du chirurgien. Encore là, il nous a de nouveau expliqué la procédure ainsi que les risques qui y sont attachés. Après ça, Sylvain a signé le formulaire de consentement. Ouf... Ah oui j'oubliais. Sylvain est le premier sur la liste demain pour l'opération. On va venir le chercher a 8:00.
Tout ça a encore assuré Sylvain et moi aussi en quelque sorte.
Pour le souper, Sylvain n'a eu droit qu'à un pauvre sandwich puisqu'il n'y avait rien d'autre pour les nouveaux arrivants.
Je suis partie a 20:30 laissant Sylvain serein malgre tout. Les heures de visites sont de 15:00 à 20:30 mais demain on m'a donné la permission d'arriver à 7:30 pour pouvoir voir Sylvain avant qu'on l'emmène en salle d'opération. Je vais aussi pouvoir rester toute la journée à condition de rester dans la salle d'attente à la réception.
Nous nous sommes donc rendus à l'heure prévue. On a installé Sylvain dans une chambre ayant 4 lits. La chambre 29, lit numéro 1. C'est assez grand. L'hôpital est neuf donc les chambres sont bien équipées. Sylvain est le plus jeune des 4 hommes qui partagent sa chambre. Tout un changement.
Dans la soirée, l'anesthésiste est venu nous expliquer toute la procédure qu'il allait suivre le lendemain. Puis, 2 endocrinologues sont aussi venus pour nous expliquer en détail les resultats des tests que Sylvain a subis ces derniers mois. Ils ont aussi repondu à toutes les questions que Sylvain avait bien notées sur une feuille de papier. Apres cette visite, ce fut le tour du chirurgien. Encore là, il nous a de nouveau expliqué la procédure ainsi que les risques qui y sont attachés. Après ça, Sylvain a signé le formulaire de consentement. Ouf... Ah oui j'oubliais. Sylvain est le premier sur la liste demain pour l'opération. On va venir le chercher a 8:00.
Tout ça a encore assuré Sylvain et moi aussi en quelque sorte.
Pour le souper, Sylvain n'a eu droit qu'à un pauvre sandwich puisqu'il n'y avait rien d'autre pour les nouveaux arrivants.
Je suis partie a 20:30 laissant Sylvain serein malgre tout. Les heures de visites sont de 15:00 à 20:30 mais demain on m'a donné la permission d'arriver à 7:30 pour pouvoir voir Sylvain avant qu'on l'emmène en salle d'opération. Je vais aussi pouvoir rester toute la journée à condition de rester dans la salle d'attente à la réception.
samedi 8 novembre 2008
On y est presque...
Bon, on est prêt! Merci pour tous vos messages d'encouragement. Ça fait chaud au coeur. Je vais utiliser toute l'énergie positive que vous m'avez envoyée. Y a dû y avoir des orages électriques au dessus de l'Atlantique!!!
Esther, la soeur de Judith, m'a demandé de lui indiquer sur une carte mes va-et-vient de la semaine prochaine. J'ai pensé que ça pourrait intéresser quelques-autres. Alors voici:
http://binged.it/1xkXsQJ
Vous devriez pouvoir voir une image satellite (aerial), de même qu'une image à vol d'oiseau (Bird's eye). Les cartes utilisés par Live Search datent d'environ 2 ans. La West Wing est finie de construire, ne vous inquiètez pas!
A bientôt.
Esther, la soeur de Judith, m'a demandé de lui indiquer sur une carte mes va-et-vient de la semaine prochaine. J'ai pensé que ça pourrait intéresser quelques-autres. Alors voici:
http://binged.it/1xkXsQJ
Vous devriez pouvoir voir une image satellite (aerial), de même qu'une image à vol d'oiseau (Bird's eye). Les cartes utilisés par Live Search datent d'environ 2 ans. La West Wing est finie de construire, ne vous inquiètez pas!
A bientôt.
mercredi 5 novembre 2008
Rencontre avec le neurochirurgien
On a finalement rencontré le neurochirurgien hier (Simon Cudlip). Il y avait aussi 5 ou 6 autres médecins dans le bureau, dont le Dr Wass. C'est le chirurgien qui nous a donné les résultats des tests sanguins et qui a expliqué les images de résonnance magnétique. La tumeur est environ 2 cm de haut par 1 cm de large. Elle sort de la selle tursique, touche au chiasme optique et à l'artère carotide gauche.
Le chirurgien pense qu'il ne pourra probablement pas enlever toute la tumeur, surtout du côté gauche, à cause de la proximité de la carotide qu'il ne veut pas endommager. En fait, tout dépendra de la consistance de la tumeur. Le médicament (l'octréotide) testé sur moi le 11 septembre n'a pas agit comme prévu de sorte que le médecins doutent qu'il puisse aider à faire diminuer les restes de la tumeur, ou inhiber suffisamment la libération d'hormone de croissance. Cudlip nous a prévenus qu'après l'opération, j'aurai probablement besoin de radiothérapie pour éliminer le reste de la tumeur. Mozusse... Ce n'est pas une très bonne nouvelle, mais au moins ils ne sont pas à court d'idées ou de solutions. Il va juste falloir que je sois patient...
Il y a quand même quelques bonnes nouvelles. L'échographie de la vésicule biliaire ne montre aucun calcul. Les organes environnants sont aussi en bonne santé, du moins ils ont l'apparence d'être en bonne santé. En plus de l'hormone de croissance qui est élevée, il y en a une autre qui est plus élevée que la normale: la prolactine. Comme il est possible que la tumeur soit une tumeur mixte, produisant des surplus d'hormone de croissance et de prolactine, la chirurgie et la radiothérapie pourraient régler le problème de la surproduction de prolactine.
Je rentre donc à l'hôpital dimanche à 15:00. Le neurochirurgien viendra me visiter, de même que l'anesthésiste. L'opération aura lieu le lendemain matin. Judith sera autour, avec notre amie Hilary. Judith ajoutera quelques informations sur mon blogue les jours qui suivront. L'opération aura lieu dans la West Wing du John Radcliffe Hospital, puis le mercredi je serai transféré au service OCDEM de Churchill Hospital (OCDEM = Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism). Le Churchill Hospital est a 5 minutes à pied de chez nous et le John Radcliffe est à environ 2 km. Pour les amateurs de golf de l'Intergang, l'OCDEM a une vue panoramique du club de golf Southfield où j'ai été membre quelques années. On y voit très bien le vert du 17ième trou où je suis passé à un pouce d'obtenir un trou d'un coup en 2003.
Le chirurgien pense qu'il ne pourra probablement pas enlever toute la tumeur, surtout du côté gauche, à cause de la proximité de la carotide qu'il ne veut pas endommager. En fait, tout dépendra de la consistance de la tumeur. Le médicament (l'octréotide) testé sur moi le 11 septembre n'a pas agit comme prévu de sorte que le médecins doutent qu'il puisse aider à faire diminuer les restes de la tumeur, ou inhiber suffisamment la libération d'hormone de croissance. Cudlip nous a prévenus qu'après l'opération, j'aurai probablement besoin de radiothérapie pour éliminer le reste de la tumeur. Mozusse... Ce n'est pas une très bonne nouvelle, mais au moins ils ne sont pas à court d'idées ou de solutions. Il va juste falloir que je sois patient...
Il y a quand même quelques bonnes nouvelles. L'échographie de la vésicule biliaire ne montre aucun calcul. Les organes environnants sont aussi en bonne santé, du moins ils ont l'apparence d'être en bonne santé. En plus de l'hormone de croissance qui est élevée, il y en a une autre qui est plus élevée que la normale: la prolactine. Comme il est possible que la tumeur soit une tumeur mixte, produisant des surplus d'hormone de croissance et de prolactine, la chirurgie et la radiothérapie pourraient régler le problème de la surproduction de prolactine.
Je rentre donc à l'hôpital dimanche à 15:00. Le neurochirurgien viendra me visiter, de même que l'anesthésiste. L'opération aura lieu le lendemain matin. Judith sera autour, avec notre amie Hilary. Judith ajoutera quelques informations sur mon blogue les jours qui suivront. L'opération aura lieu dans la West Wing du John Radcliffe Hospital, puis le mercredi je serai transféré au service OCDEM de Churchill Hospital (OCDEM = Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism). Le Churchill Hospital est a 5 minutes à pied de chez nous et le John Radcliffe est à environ 2 km. Pour les amateurs de golf de l'Intergang, l'OCDEM a une vue panoramique du club de golf Southfield où j'ai été membre quelques années. On y voit très bien le vert du 17ième trou où je suis passé à un pouce d'obtenir un trou d'un coup en 2003.