Quelques années ont passées depuis mon dernier commentaire.
Je viens de me rendre compte que des lecteurs d'un peu partout sur la planète m'ont suivi. Au départ, j'ai écrit ce blog pour des membres de ma famille et des amis qui vivent au loin. Je ne pensais pas que des "étrangers" le verraient...
Alors pour vous chers inconnus, possiblement intéressés parce que vous connaissez quelqu'un qui est atteint de l'acromégalie, ou qui doit subir une opération à l'hypophyse, je voudrais vous dire que tout va bien. Il y a donc beaucoup d'espoir pour les patients ayant l'acromégalie. Mes revues annuelles à la clinique d'endocrinologie se passent toujours de la même façon: prises de sang, rapport du laboratoire confirmant que les niveaux d'hormone de croissance sont normaux, le clinicien qui est satisfait et qui dit "on vous verra l'an prochain".
J'ai un ami d'enfance qui habite au Canada qui a été opéré de la même façon que moi, l'an dernier, pour un craniopharyngiome. Etrange qu'un collègue, puis un ami passent par la même chose...
Bon courage à tous et à toutes!
vendredi 27 mars 2015
dimanche 27 septembre 2009
Tout va bien !
Ça fait un bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles. Pourtant elles sont bonnes...
Les choses continuent de s'améliorer. Les hormones sont à peu près toutes au niveau normal, sauf la testostérone. Mes niveaux d'hormone de croissance sont normaux! Donc du point de vue biochimique je suis guéri! Il reste des petits trucs à régler, mais l'hormone de croissance ne me cause plus de problèmes. Ouf! Ça été long, mais on y arrive. On ne sait pas si la tumeur va repousser, mais le bon côté des choses est que si elle revient, ça va prendre des années. Et on va me suivre de près.
Mon traitement avec de la testostérone de remplacement a été changé récemment, et c'est maintenant une injection aux 10-14 semaines qu'ils me donnent. Les niveaux d'hormone devraient être plus stables. On verra.
L'autre très bonne nouvelle est que je ne souffre plus d'apnée du sommeil!!! Au mois d'août, à cause d'un rhume, j'ai du arrêter pendant quelques jours l'utilisation de ma pompe pour dormir (ventilation en pression positive continue). Judith a remarqué que je dormais sans trop ronfler... Alors j'en ai parlé aux infirmières de la clinique de sommeil et elles ont suggéré un nouveau test de sommeil. J'ai donc passé le test au début septembre et les résultats ont montré que je n'arrête plus de respirer pendant mon sommeil. La circonférence de mon cou a aussi diminuée d'un pouce. C'est tout un soulagement. On s'habitue assez facilement à dormir avec un masque, mais dormir "sans" est cent fois mieux. Aussi le rituel d'entretien de la pompe et du masque est quelque chose dont je ne m'ennuirai pas.
Le rhumatologue m'a fait passer plusieurs examens, et ne trouve rien. J'ai donc souvent les mains gelées, même en été. Mais c'est pas trop grave, je ne me plains pas ....
Les choses vont bien!!!
Les choses continuent de s'améliorer. Les hormones sont à peu près toutes au niveau normal, sauf la testostérone. Mes niveaux d'hormone de croissance sont normaux! Donc du point de vue biochimique je suis guéri! Il reste des petits trucs à régler, mais l'hormone de croissance ne me cause plus de problèmes. Ouf! Ça été long, mais on y arrive. On ne sait pas si la tumeur va repousser, mais le bon côté des choses est que si elle revient, ça va prendre des années. Et on va me suivre de près.
Mon traitement avec de la testostérone de remplacement a été changé récemment, et c'est maintenant une injection aux 10-14 semaines qu'ils me donnent. Les niveaux d'hormone devraient être plus stables. On verra.
L'autre très bonne nouvelle est que je ne souffre plus d'apnée du sommeil!!! Au mois d'août, à cause d'un rhume, j'ai du arrêter pendant quelques jours l'utilisation de ma pompe pour dormir (ventilation en pression positive continue). Judith a remarqué que je dormais sans trop ronfler... Alors j'en ai parlé aux infirmières de la clinique de sommeil et elles ont suggéré un nouveau test de sommeil. J'ai donc passé le test au début septembre et les résultats ont montré que je n'arrête plus de respirer pendant mon sommeil. La circonférence de mon cou a aussi diminuée d'un pouce. C'est tout un soulagement. On s'habitue assez facilement à dormir avec un masque, mais dormir "sans" est cent fois mieux. Aussi le rituel d'entretien de la pompe et du masque est quelque chose dont je ne m'ennuirai pas.
Le rhumatologue m'a fait passer plusieurs examens, et ne trouve rien. J'ai donc souvent les mains gelées, même en été. Mais c'est pas trop grave, je ne me plains pas ....
Les choses vont bien!!!
mardi 19 mai 2009
Petites nouvelles... bonnes nouvelles!
Les nouvelles sont bonnes. Mes niveaux d'hormone de croissance sont normaux pour l'instant ! Les résultats du scan d'imagerie par résonance magnétique ont fait l'objet de discussions lors de la revue de mon cas récemment, et aucune trace de tumeur n'est visible. Donc pour l'instant, on me considère guéri!!!
Du côté de la testostérone, après un mois de traitement, ils ont mesuré les niveaux de testostérone et du PSA (prostate specific antigen). Les niveaux de testostérone sont encore en bas de la normale. Ils m'ont demandé de continuer le traitement, et vont décider après 3 mois si je dois augmenter la dose. Ils attendent aussi d'avoir le résultat de PSA. Un des effets secondaire du traitement est une croissance de la prostate. Si tout est OK de ce côté-là, ils vont augmenter mes doses de testostérone.
Je dois encore passer pleins de tests pour vérifier les dommages possibles causés par les années de taux d'hormone de croissance trop élévés. Je dois voir un rhumatologue d'ici quelques semaines pour mes problèmes de mains froides, et je vais aussi passer un test de tomographie osseuse qui permettra de mesurer la densité de mes os. Puis dans quelques mois, on mesurera encore l'hormone de croissance.
Finalement, les dommages à mon ouie ont été mesurés. On ne sait pas si l'acromégalie y est pour quelque chose, mais je vais avoir une prothèse auditive d'ici quelques jours.
Ouf, beaucoup de nouvelles, mais des bonnes pour une fois!
Du côté de la testostérone, après un mois de traitement, ils ont mesuré les niveaux de testostérone et du PSA (prostate specific antigen). Les niveaux de testostérone sont encore en bas de la normale. Ils m'ont demandé de continuer le traitement, et vont décider après 3 mois si je dois augmenter la dose. Ils attendent aussi d'avoir le résultat de PSA. Un des effets secondaire du traitement est une croissance de la prostate. Si tout est OK de ce côté-là, ils vont augmenter mes doses de testostérone.
Je dois encore passer pleins de tests pour vérifier les dommages possibles causés par les années de taux d'hormone de croissance trop élévés. Je dois voir un rhumatologue d'ici quelques semaines pour mes problèmes de mains froides, et je vais aussi passer un test de tomographie osseuse qui permettra de mesurer la densité de mes os. Puis dans quelques mois, on mesurera encore l'hormone de croissance.
Finalement, les dommages à mon ouie ont été mesurés. On ne sait pas si l'acromégalie y est pour quelque chose, mais je vais avoir une prothèse auditive d'ici quelques jours.
Ouf, beaucoup de nouvelles, mais des bonnes pour une fois!
vendredi 27 février 2009
Ça continue
La vie continue... Des visites chez les médecins, un scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire, la clinique d'apnée du sommeil, etc.
Le scan prévu la semaine dernière a été reporté à aujourd'hui. C'était mon troisième. C'est pas très agréable, c'est bruyant, la tête coincée pendant 30 minutes, mais je commence à m'habituer. Les résultats très attendus me seront communiqués d'ici quelques semaines...
Je commence mon traitement de testostérone demain. Un gel à répandre sur le haut des bras et les épaules tous les matins.
Ça été toute une histoire pour obtenir la prescription. Ici, les spécialistes comptent sur les médecins de famille pour rédiger les prescriptions à long terme. Comme mon médecin de famille a pris sa retraite en décembre dernier et a été remplacée par une petite nouvelle, les choses ont été compliquées. Ma nouvelle médecin de famille n'est pas familière avec les traitements de testostérone et a dû consulter... Quelques effets secondaires sont dangereux et elle a voulu connaître les protocoles avant d'accepter de signer ma prescription. On va surveiller ma prostate à la loupe, façon de parler... Et suivre mon hémoglobine. La testostérone peut provoquer une augmentation importante du nombre de globules rouges, et "épaissir" le sang. Une des solutions envisagées est de se faire enlever une chopine de sang de temps à autres.
Autre danger: pendant les premières 6 heures suivant l'application du gel de testostérone, il est très important de ne pas être en contact avec Judith! Sinon elle risque de se retrouver avec une barbe, etc.!!!
Le scan prévu la semaine dernière a été reporté à aujourd'hui. C'était mon troisième. C'est pas très agréable, c'est bruyant, la tête coincée pendant 30 minutes, mais je commence à m'habituer. Les résultats très attendus me seront communiqués d'ici quelques semaines...
Je commence mon traitement de testostérone demain. Un gel à répandre sur le haut des bras et les épaules tous les matins.
Ça été toute une histoire pour obtenir la prescription. Ici, les spécialistes comptent sur les médecins de famille pour rédiger les prescriptions à long terme. Comme mon médecin de famille a pris sa retraite en décembre dernier et a été remplacée par une petite nouvelle, les choses ont été compliquées. Ma nouvelle médecin de famille n'est pas familière avec les traitements de testostérone et a dû consulter... Quelques effets secondaires sont dangereux et elle a voulu connaître les protocoles avant d'accepter de signer ma prescription. On va surveiller ma prostate à la loupe, façon de parler... Et suivre mon hémoglobine. La testostérone peut provoquer une augmentation importante du nombre de globules rouges, et "épaissir" le sang. Une des solutions envisagées est de se faire enlever une chopine de sang de temps à autres.
Autre danger: pendant les premières 6 heures suivant l'application du gel de testostérone, il est très important de ne pas être en contact avec Judith! Sinon elle risque de se retrouver avec une barbe, etc.!!!
mercredi 11 février 2009
Ça diminue...
Rendez-vous important aujourd'hui: les endocrinologues avaient quelques résultats à me communiquer.
Des bons et des moins bons... mais les plus importants sont bons. Le niveau d'hormone de croissance a diminué, ainsi que celui de l'IGF-1. Le niveau de IGF-1 est près de la normale.
Ils ont encore besoin d'au moins deux autres résultats avant de se faire une idée plus définitive: le scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) que je vais avoir la semaine prochaine et le test de tolérance au glucose que j'ai passé ce matin. Après ça, ils vont pouvoir décider si j'ai besoin de traitements avec des médicaments ou de radiothérapie.
La moins bonne nouvelle est que mes niveaux de testostérone sont sous la normale. Je vais donc avoir besoin de traitements avec la testostérone de remplacement. Je vais devoir appliquer une crème quotidiennement. Probablement pour le reste de mes jours. La testostérone est importante à plusieurs niveaux, incluant le maintien de la densité osseuse. Bah ça pourrait être pire...
Pour la petite histoire: à cause de mes problèmes de contrôle de température corporelle (j'ai souvent froid aux extrémités), les infirmières ont eu toute la misère du monde a prélever de mon sang ce matin. J'ai eu un total de 13 aiguilles dans les bras. J'ai des bleus partout. A la fin, elles m'ont enrobé les bras de coussins chauffants électriques pendant environ 45 minutes ce qui a dilaté mes veines suffisamment pour les prises de sang.
Bon, ma carrière de joueur professionel de golf est à l'eau. Le mode d'emploi de la crème de testostérone indique que c'est une substance interdite dans plusieurs sports professionels à cause de ses effets anabolisants. Tiger Woods respire un peu mieux depuis ce matin...
Des bons et des moins bons... mais les plus importants sont bons. Le niveau d'hormone de croissance a diminué, ainsi que celui de l'IGF-1. Le niveau de IGF-1 est près de la normale.
Ils ont encore besoin d'au moins deux autres résultats avant de se faire une idée plus définitive: le scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) que je vais avoir la semaine prochaine et le test de tolérance au glucose que j'ai passé ce matin. Après ça, ils vont pouvoir décider si j'ai besoin de traitements avec des médicaments ou de radiothérapie.
La moins bonne nouvelle est que mes niveaux de testostérone sont sous la normale. Je vais donc avoir besoin de traitements avec la testostérone de remplacement. Je vais devoir appliquer une crème quotidiennement. Probablement pour le reste de mes jours. La testostérone est importante à plusieurs niveaux, incluant le maintien de la densité osseuse. Bah ça pourrait être pire...
Pour la petite histoire: à cause de mes problèmes de contrôle de température corporelle (j'ai souvent froid aux extrémités), les infirmières ont eu toute la misère du monde a prélever de mon sang ce matin. J'ai eu un total de 13 aiguilles dans les bras. J'ai des bleus partout. A la fin, elles m'ont enrobé les bras de coussins chauffants électriques pendant environ 45 minutes ce qui a dilaté mes veines suffisamment pour les prises de sang.
Bon, ma carrière de joueur professionel de golf est à l'eau. Le mode d'emploi de la crème de testostérone indique que c'est une substance interdite dans plusieurs sports professionels à cause de ses effets anabolisants. Tiger Woods respire un peu mieux depuis ce matin...
mercredi 14 janvier 2009
Petites (bonnes) nouvelles
Les choses progrèssent. Un résultat de mes tests sanguins du 2 janvier m'a été communiqué. Mon niveau de cortisol est normal. C'est une bonne chose parce que prendre des hormones de remplacement pour le cortisol ne semble pas très "le fun". Je saurai au sujet des autres hormones le 11 février.
Aujourd'hui, j'ai eu une colonoscopie. Je ne vous ferai pas de dessin si ça ne vous fait rien! L'équivalent d'un petit boyau d'arrosage d'environ 1m de long dans le rectum. Caméra, instruments chirurgicaux, ligne d'aspiration, tout est inclus. Le résultat définitif me sera communiqué dans 2 à 3 semaines, mais le médecin a trouvé un polype (et l'a enlevé), et a pris 6 biopsies. Ça n'a pas été douloureux, et j'ai pu suivre tout ça "live" sur l'écran du médecin. Ce n'est pas très passionnant, mais c'est quand même impressionnant de se voir l'intérieur du gros intestin. C'est tout rose et plutôt tortueux.
Le pire n'est pas la colonoscopie elle-même, mais plutôt le "avant" et le "après". La veille, on prend des produits qui donnent la diarrhée pour vider l'intestin. Après quelques heures de va-et-vient, ça chauffe "vous savez où"... Puis après la colonoscopie, ce sont les gaz (inodores heureusement) qui causent des douleurs. Pour bien voir l'intérieur, on doit insuffler beaucoup d'air dans l'intestin. L'évacuation des gaz est la responsabilité du patient une fois rendu à la maison... Anyway, tout ça ne m'a pas trop surpris, j'avais été bien informé par des professionnels de la colonoscopie: ma mère, mon frère Claude et mon beau-frère Gaston. Claude est notre champion toutes catégories: il en subit une par année depuis 15 ou 20 ans. On pense lui installer une caméra permanente la prochaine fois!
Bon, une autre chose de passée. Prochaine étape: mon test d'audition lundi prochain. Je vais aller étudier un peu... :-)
Aujourd'hui, j'ai eu une colonoscopie. Je ne vous ferai pas de dessin si ça ne vous fait rien! L'équivalent d'un petit boyau d'arrosage d'environ 1m de long dans le rectum. Caméra, instruments chirurgicaux, ligne d'aspiration, tout est inclus. Le résultat définitif me sera communiqué dans 2 à 3 semaines, mais le médecin a trouvé un polype (et l'a enlevé), et a pris 6 biopsies. Ça n'a pas été douloureux, et j'ai pu suivre tout ça "live" sur l'écran du médecin. Ce n'est pas très passionnant, mais c'est quand même impressionnant de se voir l'intérieur du gros intestin. C'est tout rose et plutôt tortueux.
Le pire n'est pas la colonoscopie elle-même, mais plutôt le "avant" et le "après". La veille, on prend des produits qui donnent la diarrhée pour vider l'intestin. Après quelques heures de va-et-vient, ça chauffe "vous savez où"... Puis après la colonoscopie, ce sont les gaz (inodores heureusement) qui causent des douleurs. Pour bien voir l'intérieur, on doit insuffler beaucoup d'air dans l'intestin. L'évacuation des gaz est la responsabilité du patient une fois rendu à la maison... Anyway, tout ça ne m'a pas trop surpris, j'avais été bien informé par des professionnels de la colonoscopie: ma mère, mon frère Claude et mon beau-frère Gaston. Claude est notre champion toutes catégories: il en subit une par année depuis 15 ou 20 ans. On pense lui installer une caméra permanente la prochaine fois!
Bon, une autre chose de passée. Prochaine étape: mon test d'audition lundi prochain. Je vais aller étudier un peu... :-)
jeudi 1 janvier 2009
Bonne Année !!!
Meilleurs voeux à tous et toutes pour la nouvelle année! Je vous souhaite tout ce que vous désirez mais par-dessus tout la santé.
Merci pour tous vos messages de support au cours des derniers mois. Je sens une grande force derrière moi.
Demain, lendemain du Jour de l'An n'est pas un congé férié ici alors c'est le retour aux tests sanguins!
Les dernières semaines ont été très reposantes ici, ce qui m'a permis de bien récupérer. Je vais très bien en général. Mais j'ai des petits signes qui indiquent que certaines hormones sont un peu fo-folles. En effet, j'ai les extrémités presque contamment gelées et ce même quand je reste à l'intérieur bien au chaud. Lorsque je sors par des températures de 5 degrés, je porte des gants d'hiver. Quand je retourne à l'intérieur, j'ai les doigts et les pieds blancs, totalement gelés. Ça prend au moins un quart d'heure avant de retourner à la normale. Mais je n'ai plus mal à la tête, et je n'ai plus d'étoudissements.
A part ça, mes oreilles sont un peu sourdes. Il est très probable que ce problème n'ait rien à voir avec l'acromégalie ou l'opération. Tout ça a commencé au début octobre, et c'est peut-être seulement dû au fait que je en train de devenir vieux! L'autre possibilité est que les problèmes soient dus à mon traitement pour l'apnée du sommeil. Lors de son utilisation l'appareil de ventilation en pression positive continue insuffle de l'air dans les Trompes d'Eustache (conduit entre l'oreille interne et l'arrière de la gorge) et dans quelques cas cause des dommages à l'oreille interne. J'ai un rendez-vous chez l'audiologiste le 19 janvier. On devrait en savoir plus après ça. Les résultats des deux scans d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) de juillet et octobre derniers ne montrent aucun problème évident.
Les test sanguins demain vont déterminer précisément les niveaux d'hormone de croissance, mais je peux vous dire qu'on voit déjà un changement dans ma physionomie. Mon nez a rétréci d'environ 5 mm sur la largeur (j'ai pris des photos avec une règle avant l'opération). Mes mains et mes pieds ont aussi perdu environ 1 cm sur la largeur. C'est encourageant!!
Je vous redonne d'autres nouvelles bientôt.
Merci pour tous vos messages de support au cours des derniers mois. Je sens une grande force derrière moi.
Demain, lendemain du Jour de l'An n'est pas un congé férié ici alors c'est le retour aux tests sanguins!
Les dernières semaines ont été très reposantes ici, ce qui m'a permis de bien récupérer. Je vais très bien en général. Mais j'ai des petits signes qui indiquent que certaines hormones sont un peu fo-folles. En effet, j'ai les extrémités presque contamment gelées et ce même quand je reste à l'intérieur bien au chaud. Lorsque je sors par des températures de 5 degrés, je porte des gants d'hiver. Quand je retourne à l'intérieur, j'ai les doigts et les pieds blancs, totalement gelés. Ça prend au moins un quart d'heure avant de retourner à la normale. Mais je n'ai plus mal à la tête, et je n'ai plus d'étoudissements.
A part ça, mes oreilles sont un peu sourdes. Il est très probable que ce problème n'ait rien à voir avec l'acromégalie ou l'opération. Tout ça a commencé au début octobre, et c'est peut-être seulement dû au fait que je en train de devenir vieux! L'autre possibilité est que les problèmes soient dus à mon traitement pour l'apnée du sommeil. Lors de son utilisation l'appareil de ventilation en pression positive continue insuffle de l'air dans les Trompes d'Eustache (conduit entre l'oreille interne et l'arrière de la gorge) et dans quelques cas cause des dommages à l'oreille interne. J'ai un rendez-vous chez l'audiologiste le 19 janvier. On devrait en savoir plus après ça. Les résultats des deux scans d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) de juillet et octobre derniers ne montrent aucun problème évident.
Les test sanguins demain vont déterminer précisément les niveaux d'hormone de croissance, mais je peux vous dire qu'on voit déjà un changement dans ma physionomie. Mon nez a rétréci d'environ 5 mm sur la largeur (j'ai pris des photos avec une règle avant l'opération). Mes mains et mes pieds ont aussi perdu environ 1 cm sur la largeur. C'est encourageant!!
Je vous redonne d'autres nouvelles bientôt.
mercredi 3 décembre 2008
Des résultats positifs
La saison des tests est ré-ouverte...
Lundi soir, l'endocrinologue a téléphoné pour me donner les résultats des tests sanguins du matin. Mes hormones thyroïdiennes T3 et T4 sont OK, de même que la TSH, hormone hypophysaire qui contrôle la T3 et T4. Bonne nouvelle!
Aujourd'hui, j'ai eu une échographie du coeur. Résultat "live": tout est OK. C'est rassurant.
Petit changement d'horaire: mes prochains tests sanguins seront le 2 janvier. C'est à ce moment-là qu'on va savoir à quel niveau est mon hormone de croissance, ce qui indiquera combien de tumeur il reste. Les résultats devraient être disponibles seulement 3 ou 4 semaines plus tard. Alors, on ne retient pas sa respiration s.v.p.
Ma colonoscopie aura lieu le 14 janvier.
Petites nouvelles: depuis hier j'ai le nez en compote: un "rhube de cerbeau". Je me mouche le plus doucement du monde (au plus grand plaisir de Judith), mais j'éternue beaucoup. Mon trou dans la tête doit être assez bien guéri, enfin je l'espère...
Lundi soir, l'endocrinologue a téléphoné pour me donner les résultats des tests sanguins du matin. Mes hormones thyroïdiennes T3 et T4 sont OK, de même que la TSH, hormone hypophysaire qui contrôle la T3 et T4. Bonne nouvelle!
Aujourd'hui, j'ai eu une échographie du coeur. Résultat "live": tout est OK. C'est rassurant.
Petit changement d'horaire: mes prochains tests sanguins seront le 2 janvier. C'est à ce moment-là qu'on va savoir à quel niveau est mon hormone de croissance, ce qui indiquera combien de tumeur il reste. Les résultats devraient être disponibles seulement 3 ou 4 semaines plus tard. Alors, on ne retient pas sa respiration s.v.p.
Ma colonoscopie aura lieu le 14 janvier.
Petites nouvelles: depuis hier j'ai le nez en compote: un "rhube de cerbeau". Je me mouche le plus doucement du monde (au plus grand plaisir de Judith), mais j'éternue beaucoup. Mon trou dans la tête doit être assez bien guéri, enfin je l'espère...
vendredi 28 novembre 2008
Petites nouvelles
Ma condition continue de s'améliorer lentement. J'ai des petits étourdissements ici et là, mais je n'ai plus mal à la tête. Pas d'analgésique depuis 4 jours. Je continue de bien manger, je prends des marches quotidiennes, et je dois faire des siestes tous les après-midi. Quelques-fois mes siestes durent 3 heures. Je me trouve plutôt paresseux... J'ai souvent les mains et le nez gelés.
Justement, cet après-midi j'ai reçu en coup de téléphone de mon médecin endocrinologue. Petite surprise! Il voulait savoir comment j'allais. Il m'a demandé de venir à la clinique la semaine prochaine pour avoir d'autres tests sanguins. Il est un peu inquiet pour mes hormones thyroïdiennes. Elles étaient basses à ma sortie d'hôpital, et il aimerait de nouvelles mesures avant ma visite prévue juste avant Noël. Au besoin, il me prescrirait des hormones de remplacement. Coïncidence? La thyroïde a une influence importante sur le contrôle de la température du corps. J'ai hâte de savoir si j'ai un problème de ce côté-là. C'est l'hypophyse qui contrôle la thyroïde...
Justement, cet après-midi j'ai reçu en coup de téléphone de mon médecin endocrinologue. Petite surprise! Il voulait savoir comment j'allais. Il m'a demandé de venir à la clinique la semaine prochaine pour avoir d'autres tests sanguins. Il est un peu inquiet pour mes hormones thyroïdiennes. Elles étaient basses à ma sortie d'hôpital, et il aimerait de nouvelles mesures avant ma visite prévue juste avant Noël. Au besoin, il me prescrirait des hormones de remplacement. Coïncidence? La thyroïde a une influence importante sur le contrôle de la température du corps. J'ai hâte de savoir si j'ai un problème de ce côté-là. C'est l'hypophyse qui contrôle la thyroïde...
samedi 22 novembre 2008
Prochaines étapes
Maintenant que la majorité de la tumeur a été enlevée, il va falloir déterminer comment mon hypophyse fonctionne. On lui donne un repos de 6 semaines puis je vais retourner passer les mêmes tests sanguins qu'en septembre.
Il est possible que même s'il reste un peu de tumeur, tout apparaîtra normal. Cependant, les probabilités sont que l'hormone de croissance sera encore élevée mais plus près des niveaux normaux. Parmi les traitements possibles qui seront envisagés, trois impliquent des médicaments qui feraient effet rapidement: des analogues de la somatostatine, des agonistes de la dopamine et un antagoniste de l'hormone de croissance. Finalement l'autre traitement à envisager est la radiothérapie qui est assez efficace, mais nécessite des années (4-10 ans) avant de donner des résultats intéressants.
Donc, je vais retourner à OCDEM avant Noël pour revoir mes vampires préférés.
J'ai aussi deux rendez-vous pour d'autres tests: un le 3 décembre pour une échographie du coeur, puis début janvier j'aurai la fameuse colonoscopie. Elle avait été initiallement prévue pour le 26 novembre, mais quand j'ai lu les instructions, j'ai pensé que ce serait mieux d'attendre un peu. En effet, il faut être sur un diète liquide 24 heures avant le test, et prendre une tonne de laxatifs. Non, je vais me refaire une santé avant de passer par là... Alors j'ai fait reporter ça à la deuxième semaine de janvier.
Il est possible que même s'il reste un peu de tumeur, tout apparaîtra normal. Cependant, les probabilités sont que l'hormone de croissance sera encore élevée mais plus près des niveaux normaux. Parmi les traitements possibles qui seront envisagés, trois impliquent des médicaments qui feraient effet rapidement: des analogues de la somatostatine, des agonistes de la dopamine et un antagoniste de l'hormone de croissance. Finalement l'autre traitement à envisager est la radiothérapie qui est assez efficace, mais nécessite des années (4-10 ans) avant de donner des résultats intéressants.
Donc, je vais retourner à OCDEM avant Noël pour revoir mes vampires préférés.
J'ai aussi deux rendez-vous pour d'autres tests: un le 3 décembre pour une échographie du coeur, puis début janvier j'aurai la fameuse colonoscopie. Elle avait été initiallement prévue pour le 26 novembre, mais quand j'ai lu les instructions, j'ai pensé que ce serait mieux d'attendre un peu. En effet, il faut être sur un diète liquide 24 heures avant le test, et prendre une tonne de laxatifs. Non, je vais me refaire une santé avant de passer par là... Alors j'ai fait reporter ça à la deuxième semaine de janvier.
jeudi 20 novembre 2008
Détails de l'opération
J'ai pensé ajouter des détails sur l'opération que j'ai eue. Je suis peut-être un peu nombriliste, mais que voulez-vous, je trouve "mon" opération fascinante.
La chirurgie transsphénoïdale n'est pas très nouvelle, mais elle est plutôt spectaculaire. En gros, il s'agit d'insérer un endoscope par le nez (sorte de microscope médical), percer le sinus sphénoïde à l'arrière du nez, puis finalement percer l'os sphénoïde vis-à-vis de la selle tursique (la petite poche osseuse dans laquelle repose l'hypophyse à la base du crâne).
L'image suivante représente le macroadénome (pituitary tumour) qui déborde de l'espace normalement occupé par l'hypophyse. Ma tumeur débordait surtout du côté droit. (N.B. "Pituitary gland" est l'hypophyse et "Sinus cavity" indique le sinus sphénoïde, et non le sinus caverneux).
A partir de la veille de l'opération, et ce pendant 5 jours, j'ai été traité avec deux sortes d'antibiotiques afin de prévenir une infection des méninges pendant l'opération. Le chirurgien ne favorise pas cette approche, mais le grand boss Professeur Wass préfère ça. C'est pas moi qui vais me plaindre. Quand on y pense, arriver avec des instruments qui passent à travers le nez et pénétrer dans le cerveau... Vaut mieux plus de précautions que pas assez.
Le chirurgien a fait face à un problème quand il a essayé d'enlever la tumeur qui débordait dans le sinus caverneux. En fait, le sinus caverneux est situé de chaque côté de l'hypophyse. C'est un espace rempli de plusieurs veines, nerfs et par où passent les artères carotides. C'est donc une structure très délicate. Dans mon cas, la tumeur avait envahi cet espace. C'est en enlevant la tumeur à cet endroit que le chirurgien a provoqué une perte abondante de sang. C'est une des premières choses qu'on m'a dites dans la salle de réveil: j'ai perdu tout près de 1.5 litre de sang pendant cette phase de l'opération. Mon niveau d'hémoglobine est passé de 13.5 à 9.1. Ils ont considéré une transfusion de sang, mais ont décidé d'attendre 24 heures pour voir comment les choses allaient progresser. Le lendemain mon hémoglobine est montée à 10.1, puis à 11.1 le surlendemain. (la normale est entre 13 et 15 g/dl).
L'autre problème que le chirurgien a eu pendant l'opération a été une fuite du liquide céphalo-rachidien (LCR). C'est le liquide dans lequel baigne le cerveau. En fermant l'orifice entre le cerveau et le sinus sphénoïde, du LCR s'échappait. Alors le chirurgien a utilisé la méthode courante pour obturer la fuite: il a pris un morceau de gras juste sous mon nombril et l'a appliqué sur l'orifice. Vive la haute technologie!!! Voilà qui explique mes 5 points de suture sous le nombril. J'ai lu un peu sur ce sujet depuis, et des chirurgiens américains suggèrent même de remplir la totalité du sinus sphénoïde avec ce genre de greffe de tissu adipeux. Je ne sais pas si c'est ce qu'a fait mon chirurgien, je vais lui demander quand je le verrai. J'aimerais bien savoir ce qui se passe après. Est-ce que tout ça sort par la narine? Yerkkkk...
La dernière étape de la chirurgie a consisté à mettre un espèce de tampon dans ma narine droite pour absorber le sang. Pas très confortable, mais c'est mieux que rien. Dans la salle de réveil, malgré ce tampon, du sang a coulé pendant de nombreuses minutes. Ils ont fait revenir le chirurgien au bout d'une heure. Il a regardé ça puis a dit, pas très impressionné,: "C'est du sang veineux, pas de problèmes, ça va arrêter d'ici quelques heures". Effectivement, l'écoulement a cessé vers la fin de l'après-midi. Le tampon a été retiré de la narine 24 heures plus tard, à mon grand soulagement. Mais je ne m'attendais pas à ça: il mesurait environ 4 pouces de long...
Pour ce qui est des complications post-opératoires, on m'avait averti d'avance. Comme la chirurgie est assez drastique, les possibilités d'endommager l'hypophyse normale sont assez importantes. D'ailleurs le chirurgien ne s'en est pas caché. Il disait préférer enlever un peu de tissu hypophysaire sain plutôt que de laisser trop de tumeur en place. Au besoin, le traitement subséquent avec des hormones de remplacement est une solution jugée acceptable.
La complication la plus fréquente dans les cas comme le mien est l'apparition du diabète insipide. Le diabète insipide est caractérisé par l'excrétion de grandes quantités d'urine très diluée, accompagnée d'une soif intense. Suivant une opération à l'hypophyse, il est possible que l'hormone antidiurétique (ADH ou vasopressine) soit libérée en trop faible quantité. On m'a donc restreint à boire un maximum de 2 litres de liquide par jour pendant les 48 heures suivant l'opération, et on a mesuré mes urines. Naturellement, ne pouvant pas respirer par le nez, j'avais la bouche sèche et j'avais soif. Les premiers 24 heures, j'ai uriné 3.5 litres ce qui a inquiété l'endocrinologue. Le deuxième 24 heures, j'ai uriné 2.5 litres. Pour se rassurer, ils ont continué à mesurer mes urines pendant un autre 24 heures, mais tout est rentré dans la normale. Ouf!
Lors des deux derniers jours à l'hôpital, j'ai subi des test sanguins pour déterminer si le taux de certaines hormones importantes de l'hypophyse était normal: entre autres le cortisol et la thyréostimuline (TSH). Finalement, ils ont aussi mesuré les niveaux des hormones thyroïdiennes T3 et T4. Le cortisol était sous la normale le jeudi ce qui pouvait être un signe d'hypopituitarisme, mais normal le vendredi. Le reste est apparu normal. Soulagement...
Pour terminer, un peu d"humour médical:
Deux jours après l'opération, le résident chirurgien est venu me voir et après quelques questions, il m'a dit que du côté chirurgie, ils en avaient fini avec moi: "Si ça ne tient qu'à nous, tu peux partir à la maison tout de suite. Mais tu vas devoir attendre que nos collègues endocrinologistes en aient marre de te faire des prises de sang!"
La chirurgie transsphénoïdale n'est pas très nouvelle, mais elle est plutôt spectaculaire. En gros, il s'agit d'insérer un endoscope par le nez (sorte de microscope médical), percer le sinus sphénoïde à l'arrière du nez, puis finalement percer l'os sphénoïde vis-à-vis de la selle tursique (la petite poche osseuse dans laquelle repose l'hypophyse à la base du crâne).
L'image suivante représente le macroadénome (pituitary tumour) qui déborde de l'espace normalement occupé par l'hypophyse. Ma tumeur débordait surtout du côté droit. (N.B. "Pituitary gland" est l'hypophyse et "Sinus cavity" indique le sinus sphénoïde, et non le sinus caverneux).
A partir de la veille de l'opération, et ce pendant 5 jours, j'ai été traité avec deux sortes d'antibiotiques afin de prévenir une infection des méninges pendant l'opération. Le chirurgien ne favorise pas cette approche, mais le grand boss Professeur Wass préfère ça. C'est pas moi qui vais me plaindre. Quand on y pense, arriver avec des instruments qui passent à travers le nez et pénétrer dans le cerveau... Vaut mieux plus de précautions que pas assez.
Le chirurgien a fait face à un problème quand il a essayé d'enlever la tumeur qui débordait dans le sinus caverneux. En fait, le sinus caverneux est situé de chaque côté de l'hypophyse. C'est un espace rempli de plusieurs veines, nerfs et par où passent les artères carotides. C'est donc une structure très délicate. Dans mon cas, la tumeur avait envahi cet espace. C'est en enlevant la tumeur à cet endroit que le chirurgien a provoqué une perte abondante de sang. C'est une des premières choses qu'on m'a dites dans la salle de réveil: j'ai perdu tout près de 1.5 litre de sang pendant cette phase de l'opération. Mon niveau d'hémoglobine est passé de 13.5 à 9.1. Ils ont considéré une transfusion de sang, mais ont décidé d'attendre 24 heures pour voir comment les choses allaient progresser. Le lendemain mon hémoglobine est montée à 10.1, puis à 11.1 le surlendemain. (la normale est entre 13 et 15 g/dl).
L'autre problème que le chirurgien a eu pendant l'opération a été une fuite du liquide céphalo-rachidien (LCR). C'est le liquide dans lequel baigne le cerveau. En fermant l'orifice entre le cerveau et le sinus sphénoïde, du LCR s'échappait. Alors le chirurgien a utilisé la méthode courante pour obturer la fuite: il a pris un morceau de gras juste sous mon nombril et l'a appliqué sur l'orifice. Vive la haute technologie!!! Voilà qui explique mes 5 points de suture sous le nombril. J'ai lu un peu sur ce sujet depuis, et des chirurgiens américains suggèrent même de remplir la totalité du sinus sphénoïde avec ce genre de greffe de tissu adipeux. Je ne sais pas si c'est ce qu'a fait mon chirurgien, je vais lui demander quand je le verrai. J'aimerais bien savoir ce qui se passe après. Est-ce que tout ça sort par la narine? Yerkkkk...
La dernière étape de la chirurgie a consisté à mettre un espèce de tampon dans ma narine droite pour absorber le sang. Pas très confortable, mais c'est mieux que rien. Dans la salle de réveil, malgré ce tampon, du sang a coulé pendant de nombreuses minutes. Ils ont fait revenir le chirurgien au bout d'une heure. Il a regardé ça puis a dit, pas très impressionné,: "C'est du sang veineux, pas de problèmes, ça va arrêter d'ici quelques heures". Effectivement, l'écoulement a cessé vers la fin de l'après-midi. Le tampon a été retiré de la narine 24 heures plus tard, à mon grand soulagement. Mais je ne m'attendais pas à ça: il mesurait environ 4 pouces de long...
Pour ce qui est des complications post-opératoires, on m'avait averti d'avance. Comme la chirurgie est assez drastique, les possibilités d'endommager l'hypophyse normale sont assez importantes. D'ailleurs le chirurgien ne s'en est pas caché. Il disait préférer enlever un peu de tissu hypophysaire sain plutôt que de laisser trop de tumeur en place. Au besoin, le traitement subséquent avec des hormones de remplacement est une solution jugée acceptable.
La complication la plus fréquente dans les cas comme le mien est l'apparition du diabète insipide. Le diabète insipide est caractérisé par l'excrétion de grandes quantités d'urine très diluée, accompagnée d'une soif intense. Suivant une opération à l'hypophyse, il est possible que l'hormone antidiurétique (ADH ou vasopressine) soit libérée en trop faible quantité. On m'a donc restreint à boire un maximum de 2 litres de liquide par jour pendant les 48 heures suivant l'opération, et on a mesuré mes urines. Naturellement, ne pouvant pas respirer par le nez, j'avais la bouche sèche et j'avais soif. Les premiers 24 heures, j'ai uriné 3.5 litres ce qui a inquiété l'endocrinologue. Le deuxième 24 heures, j'ai uriné 2.5 litres. Pour se rassurer, ils ont continué à mesurer mes urines pendant un autre 24 heures, mais tout est rentré dans la normale. Ouf!
Lors des deux derniers jours à l'hôpital, j'ai subi des test sanguins pour déterminer si le taux de certaines hormones importantes de l'hypophyse était normal: entre autres le cortisol et la thyréostimuline (TSH). Finalement, ils ont aussi mesuré les niveaux des hormones thyroïdiennes T3 et T4. Le cortisol était sous la normale le jeudi ce qui pouvait être un signe d'hypopituitarisme, mais normal le vendredi. Le reste est apparu normal. Soulagement...
Pour terminer, un peu d"humour médical:
Deux jours après l'opération, le résident chirurgien est venu me voir et après quelques questions, il m'a dit que du côté chirurgie, ils en avaient fini avec moi: "Si ça ne tient qu'à nous, tu peux partir à la maison tout de suite. Mais tu vas devoir attendre que nos collègues endocrinologistes en aient marre de te faire des prises de sang!"
lundi 17 novembre 2008
Une semaine après l'opération
Bonjour tout le monde, me revoici!
Je suis très heureux d'être de retour à la maison. Comme Judith vous a raconté, les choses se sont bien passées la semaine dernière, même s'il y a eu quelques moments un peu inquiétants. Mais en ce moment, je me sens bien et le moral est au maximum. Judith a été super. Elle m'a bien supporté à l'hôpital, et prend bien soin de moi depuis mon retour à la maison.
Je suis encore affecté pas des maux de têtes, mais ils sont dûs à l'opération. Je ne sais pas si les maux que j'avais avant l'opération persistent encore. Comme je prends des analgésiques à longueur de journée en ce moment, je ne sais pas encore si mes symptômes sont disparus. Selon les médecins, ils devraient disparaîtrent bientôt. Le nez et les sinus ne me font pas souffrir mais j'ai le nez bloqué souvent, surtout du côté droit (ils sont passés par la narine droite avec leur équipement).
Le sommeil est un peu difficile puisque je dois dormir en position semi-assise pour alléger la pression à la tête et pour minimiser le ronflement. A cause d'une complication survenue pendant l'opération (fuite de liquide céphalo-rachidien ou LCR), on m'a bien averti de ne pas utiliser ma pompe pour traiter mon apnée du sommeil (ventilation en pression positive continue) [1] et ce pour les prochaines 2 ou 3 semaines. On m'a aussi averti de ne pas éternuer (!!!) pendant la même période et interdiction totale de se moucher.
Pour les petits détails, j'ai encore ma moustache et je n'ai pas les yeux au beurre noir, Le seul signe extérieur de l'intervention chirurgicale est mon... nombril. J'ai 5 points de suture juste sous le nombril... Non, je n'ai pas eu de lipo-suction inclus dans le "package deal" :-) Apparamment mon frère n'est pas surpris qu'une opération au cerveau m'ait laissée cette cicatrice... Il ne change pas :-) Dans mon prochain texte, je vais expliquer pourquoi j'ai ces points de suture.
En résumé, je suis plutôt fatigué, mais je peux quand même marcher, monter des escaliers, etc. J'ai bon appétit. Ça va pas pire pantoute!
[1] La pression normale du LCR est de 10 cm H2O. Mon traitement pour l'apnée du sommeil se fait avec une pression d'air de 9.4 cm H2O. Donc il y a risque d'insuffler de l'air dans la boîte cranniene avec la pompe.
Je suis très heureux d'être de retour à la maison. Comme Judith vous a raconté, les choses se sont bien passées la semaine dernière, même s'il y a eu quelques moments un peu inquiétants. Mais en ce moment, je me sens bien et le moral est au maximum. Judith a été super. Elle m'a bien supporté à l'hôpital, et prend bien soin de moi depuis mon retour à la maison.
Je suis encore affecté pas des maux de têtes, mais ils sont dûs à l'opération. Je ne sais pas si les maux que j'avais avant l'opération persistent encore. Comme je prends des analgésiques à longueur de journée en ce moment, je ne sais pas encore si mes symptômes sont disparus. Selon les médecins, ils devraient disparaîtrent bientôt. Le nez et les sinus ne me font pas souffrir mais j'ai le nez bloqué souvent, surtout du côté droit (ils sont passés par la narine droite avec leur équipement).
Le sommeil est un peu difficile puisque je dois dormir en position semi-assise pour alléger la pression à la tête et pour minimiser le ronflement. A cause d'une complication survenue pendant l'opération (fuite de liquide céphalo-rachidien ou LCR), on m'a bien averti de ne pas utiliser ma pompe pour traiter mon apnée du sommeil (ventilation en pression positive continue) [1] et ce pour les prochaines 2 ou 3 semaines. On m'a aussi averti de ne pas éternuer (!!!) pendant la même période et interdiction totale de se moucher.
Pour les petits détails, j'ai encore ma moustache et je n'ai pas les yeux au beurre noir, Le seul signe extérieur de l'intervention chirurgicale est mon... nombril. J'ai 5 points de suture juste sous le nombril... Non, je n'ai pas eu de lipo-suction inclus dans le "package deal" :-) Apparamment mon frère n'est pas surpris qu'une opération au cerveau m'ait laissée cette cicatrice... Il ne change pas :-) Dans mon prochain texte, je vais expliquer pourquoi j'ai ces points de suture.
En résumé, je suis plutôt fatigué, mais je peux quand même marcher, monter des escaliers, etc. J'ai bon appétit. Ça va pas pire pantoute!
[1] La pression normale du LCR est de 10 cm H2O. Mon traitement pour l'apnée du sommeil se fait avec une pression d'air de 9.4 cm H2O. Donc il y a risque d'insuffler de l'air dans la boîte cranniene avec la pompe.
vendredi 14 novembre 2008
Le retour à la maison
La santé de Sylvain s'améliore de plus en plus et tellement qu'il est de retour à la maison.
Je suis allée le chercher à 14:30 aujourd'hui. Il avait vraiment hâte de quitter l'hôpital. Il est très fatigué et lent comme une tortue à ce qu'il dit.
Dans les jours qui viennent, Sylvain décrira, dans son blogue, les derniers moments passés à l'hôpital.
Donc plus de nouvelles bientôt. Je suis désolée d'avoir abandonné le blogue dernièrement. Vous pouvez blâmer la fatigue.
Je suis allée le chercher à 14:30 aujourd'hui. Il avait vraiment hâte de quitter l'hôpital. Il est très fatigué et lent comme une tortue à ce qu'il dit.
Dans les jours qui viennent, Sylvain décrira, dans son blogue, les derniers moments passés à l'hôpital.
Donc plus de nouvelles bientôt. Je suis désolée d'avoir abandonné le blogue dernièrement. Vous pouvez blâmer la fatigue.
mardi 11 novembre 2008
Le lendemain de la veille
Quand je me suis levée ce matin et que j'ai vérifié mes couriels, une belle surprise m'attendait. Sylvain m'avait envoyé un message qui disait qu'il se sentait mieux et qu'il avait mangé.
Quelques minutes plus tard, Hilary me téléphonait pour me dire qu'elle était allée voir Sylvain et qu'elle avait trouvé qu'il se portait bien. Quel soulagement!
Je me suis rendue à l'hôpital à 15:00. C'est le début des visites. Sylvain était avec deux infirmiers et ces derniers m'ont dit qu'ils étaient contents des progrès que mon chum avaient faits.
Sylvain avait pris sa douche et était assis sur son lit tout souriant. Toute une différence d'avec la veille.
J'ai appris que le chirurgien était venu le visiter et lui avait dit qu'il avait réussi à enlever plus de tumeur qu'il avait espérer lui enlever. Il était très satisfait de l'opération. Sylvain m'a aussi raconté que ça lui avait pris une heure à manger son sandwich la veille et qu'il en avait mangé une bonne partie. Il m'a aussi dit qu'il avait été malade encore une fois pendant la nuit et qu'on lui avait donné des antinausées et de la morphine. Il a quand même réussi à dormir plusieurs heures.
Pendant la visite, Sylvain s'est promené avec moi dans les corridors. Le chirurgien est revenu faire un tour et nous a expliqué de nouveau ce qui s'était passé pendant la chirurgie. Ensuite, on a eu la visite de plusieurs endocrinologues. Ce sont eux qui feront les tests et qui décideront des traitements que Sylvain devra avoir. Il y aura donc encore beaucoup de visites à l'hôpital pour les tests une fois que Sylvain sera sorti. Au moins nous ne serons pas stressés comme nous l'étions quand Sylvain avait des tests avant l'opération.
Vers 18:00 Hilary et son mari Graham sont venus nous rendre visite. Sylvain était bien content. Ils sont restés environ une demi-heure. Pour ma part, je suis partie un peu plus tôt (20:00). Les yeux de Sylvain se fermaient tout seuls. Quant à moi, je dois avouer que j'étais crevée.
Petite parenthèse. Sylvain a toujours sa moustache...
Quelques minutes plus tard, Hilary me téléphonait pour me dire qu'elle était allée voir Sylvain et qu'elle avait trouvé qu'il se portait bien. Quel soulagement!
Je me suis rendue à l'hôpital à 15:00. C'est le début des visites. Sylvain était avec deux infirmiers et ces derniers m'ont dit qu'ils étaient contents des progrès que mon chum avaient faits.
Sylvain avait pris sa douche et était assis sur son lit tout souriant. Toute une différence d'avec la veille.
J'ai appris que le chirurgien était venu le visiter et lui avait dit qu'il avait réussi à enlever plus de tumeur qu'il avait espérer lui enlever. Il était très satisfait de l'opération. Sylvain m'a aussi raconté que ça lui avait pris une heure à manger son sandwich la veille et qu'il en avait mangé une bonne partie. Il m'a aussi dit qu'il avait été malade encore une fois pendant la nuit et qu'on lui avait donné des antinausées et de la morphine. Il a quand même réussi à dormir plusieurs heures.
Pendant la visite, Sylvain s'est promené avec moi dans les corridors. Le chirurgien est revenu faire un tour et nous a expliqué de nouveau ce qui s'était passé pendant la chirurgie. Ensuite, on a eu la visite de plusieurs endocrinologues. Ce sont eux qui feront les tests et qui décideront des traitements que Sylvain devra avoir. Il y aura donc encore beaucoup de visites à l'hôpital pour les tests une fois que Sylvain sera sorti. Au moins nous ne serons pas stressés comme nous l'étions quand Sylvain avait des tests avant l'opération.
Vers 18:00 Hilary et son mari Graham sont venus nous rendre visite. Sylvain était bien content. Ils sont restés environ une demi-heure. Pour ma part, je suis partie un peu plus tôt (20:00). Les yeux de Sylvain se fermaient tout seuls. Quant à moi, je dois avouer que j'étais crevée.
Petite parenthèse. Sylvain a toujours sa moustache...
lundi 10 novembre 2008
Le jour J
Je suis donc arrivée hier, comme prévu, à 7:30. J'ai sonné à la porte de la réception et on m'a laissé entrer. J'ai pu bavardé avec Sylvain pendant 1 heure puisqu'on est venu le chercher à 8:30 au lieu de 8:00. Sylvain était vraiment serein et content. Moi, j'étais un vrai paquet de nerfs mais je ne lui ai pas montré. J'ai demandé à l'infirmière qui s'occupait de Sylvain de venir me chercher lorsqu'il serait de retour dans sa chambre. Elle m'a dit qu'elle le ferait.
Puis, ce fut la longue et pénible attente. Mon amie Hilary est venue me voir une première fois à 9h. Elle travaille dans le même département et son labo se situe un étage plus bas de celui où se trouve Sylvain. Elle n'est pas restée longtemps car elle avait une réunion mais elle est revenue une heure plus tard et nous sommes allées prendre un café. Le reste du temps, j'ai fait des mots croisés et j'ai aussi observé les gens. Une famille de 4 (parents, une fille d'environ 17 ans et un garçon un peu plus vieux) se sont installés en face de moi. On aurait dit la famille royale. Quand le père parlait, on aurait cru entendre le Prince Charles. Plutôt comique.
Vers 13:00, j'ai commencé à être vraiment inquiète. Je suis donc allée parler à la secrétaire de la réception. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas à s'inquiéter et que ce temps d'attente était normal.
Hilary est arrivée quelques minutes après ça et elle m'a emmenée manger. Il était 13:10. Nous sommes revenues à 14h. Toujours pas de nouvelles. La secrétaire est gentiment allée s'informer. Elle est revenue quelques minutes plus tard pour me dire que Sylvain était revenu dans sa chambre. Ouf, gros battements de coeur....
Hilary m'a laissée et j'ai pu me rendre à la chambre de Sylvain. Quand il m'a vu, il a eu une réaction. Sa peau autour du cou est devenue rouge. L'infirmière a noté ça immédiatement. C'était un peu inquiétant d'autant plus qu'on avait donné à Sylvain de la pénicilline comme mesure préventive. Alors, on a pensé qu'il faisait une réaction allergique au médicament. Mais non. Il semble que cette réaction a été causée par mon apparition. Mon mari serait-il allergique à moi?!!!! Bref, les rougeurs sont disparues dans les minutes qui ont suivi et l'infirmière et moi en avons conclu que Sylvain avait été tellement content de me voir qu'il en a eu une reaction.
Le reste de la journée a été très pénible pour Sylvain. Il était tout blanc, avait de terribles maux de tête et des nausées pénibles. Il n'a presque pas dormi de tout l'après-midi. Il a été malade. Et comble de malheurs, les 3 autres patients revenaient aussi de leur opération alors il y avait du bruit pas possible ce qui empirait le mal de tête de Sylvain.
Sylvain a réussi à me parler un peu de l'opération. Il m'a dit qu'il avait perdu pas mal de sang pendant l'opération: 1.5 litre ce qui correspond à un peu plus de 20% du volume total de notre sang. Pas besoin d'explication pour comprendre le fait qu'il était blanc comme un drap. Je suis restée près de lui et j'ai essayé de l'aider du mieux que j'ai pu. Il fallait faire attention à ce que je ne bouge pas trop puisque le mouvement augmentait les nausées.
Les 3 autres patients se sont remis assez vite de leur chirurgie et anesthésie. Ils ont commencé à parler entre eux et à rigoler. Et pour ajouter au bruit, ils ont eu de la visite. On aurait dit qu'il y avait un party dans la chambre. Et pendant ce temps là, Sylvain se tenait la tête à deux mains et ses nausées augmentaient. En plus, l'infirmière qui s'occupait de 2 patients, parlait fort et rigolait avec eux. Son plus grand plaisir je pense était de laisser tomber le couvercle de la poubelle à pédales quand elle jetait des déchets. Un grand bang s'en suivait. La poubelle en question se trouve près du lit de Sylvain. J'aurais voulu aller la tabasser mais je me suis dit que c'est Sylvain qui paierait sans doute pour mes actions. Mais, je peux vous garantir que je vais écrire une de ces lettres à la direction une fois que Sylvain aura quitter ces lieux.
Pour ajouter à tout cela, un endocrinologue est venu lui poser des questions et lui expliquer certaines choses. Sylvain n'en avait rien à foutre. Je n'ai toujours pas compris pourquoi ce spécialiste a fait ça. Il était évident que Sylvain n'allait pas du tout. Peut-être est-ce une autre politique de l'hôpital, allez donc savoir. Ouf!!!!
Hilary est revenue me voir vers 18:00. Elle m'a offert de rester mais je lui ai dit qu'il n'avait pas grand chose à faire. Elle est donc repartie. Sylvain n'allait pas du tout. Il n'avait pas réussi à fermer l'oeil même si on lui avait donner de la morphine.
Finallement, Sylvain s'est endormi vers 18:15. Il a dormi presqu'une heure et demie. Après ça, il a recommencé à avoir des nausées et des maux de tête.
Je suis restée toute la soirée avec lui. Vers 20:15, il a essayé de manger un peu. Etant donné qu'il avait raté le souper, on est allé lui chercher un sandwich au fromage tout sec. Pas vraiment ce qu'il faut manger quand on se sent mal comme cela.
J'ai du partir à 20.30 qui est la fin des visites. J'aurais aimer rester un peu plus longtemps mais c'était hors de question.
Je suis revenue à la maison pas mal inquiète.
Puis, ce fut la longue et pénible attente. Mon amie Hilary est venue me voir une première fois à 9h. Elle travaille dans le même département et son labo se situe un étage plus bas de celui où se trouve Sylvain. Elle n'est pas restée longtemps car elle avait une réunion mais elle est revenue une heure plus tard et nous sommes allées prendre un café. Le reste du temps, j'ai fait des mots croisés et j'ai aussi observé les gens. Une famille de 4 (parents, une fille d'environ 17 ans et un garçon un peu plus vieux) se sont installés en face de moi. On aurait dit la famille royale. Quand le père parlait, on aurait cru entendre le Prince Charles. Plutôt comique.
Vers 13:00, j'ai commencé à être vraiment inquiète. Je suis donc allée parler à la secrétaire de la réception. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas à s'inquiéter et que ce temps d'attente était normal.
Hilary est arrivée quelques minutes après ça et elle m'a emmenée manger. Il était 13:10. Nous sommes revenues à 14h. Toujours pas de nouvelles. La secrétaire est gentiment allée s'informer. Elle est revenue quelques minutes plus tard pour me dire que Sylvain était revenu dans sa chambre. Ouf, gros battements de coeur....
Hilary m'a laissée et j'ai pu me rendre à la chambre de Sylvain. Quand il m'a vu, il a eu une réaction. Sa peau autour du cou est devenue rouge. L'infirmière a noté ça immédiatement. C'était un peu inquiétant d'autant plus qu'on avait donné à Sylvain de la pénicilline comme mesure préventive. Alors, on a pensé qu'il faisait une réaction allergique au médicament. Mais non. Il semble que cette réaction a été causée par mon apparition. Mon mari serait-il allergique à moi?!!!! Bref, les rougeurs sont disparues dans les minutes qui ont suivi et l'infirmière et moi en avons conclu que Sylvain avait été tellement content de me voir qu'il en a eu une reaction.
Le reste de la journée a été très pénible pour Sylvain. Il était tout blanc, avait de terribles maux de tête et des nausées pénibles. Il n'a presque pas dormi de tout l'après-midi. Il a été malade. Et comble de malheurs, les 3 autres patients revenaient aussi de leur opération alors il y avait du bruit pas possible ce qui empirait le mal de tête de Sylvain.
Sylvain a réussi à me parler un peu de l'opération. Il m'a dit qu'il avait perdu pas mal de sang pendant l'opération: 1.5 litre ce qui correspond à un peu plus de 20% du volume total de notre sang. Pas besoin d'explication pour comprendre le fait qu'il était blanc comme un drap. Je suis restée près de lui et j'ai essayé de l'aider du mieux que j'ai pu. Il fallait faire attention à ce que je ne bouge pas trop puisque le mouvement augmentait les nausées.
Les 3 autres patients se sont remis assez vite de leur chirurgie et anesthésie. Ils ont commencé à parler entre eux et à rigoler. Et pour ajouter au bruit, ils ont eu de la visite. On aurait dit qu'il y avait un party dans la chambre. Et pendant ce temps là, Sylvain se tenait la tête à deux mains et ses nausées augmentaient. En plus, l'infirmière qui s'occupait de 2 patients, parlait fort et rigolait avec eux. Son plus grand plaisir je pense était de laisser tomber le couvercle de la poubelle à pédales quand elle jetait des déchets. Un grand bang s'en suivait. La poubelle en question se trouve près du lit de Sylvain. J'aurais voulu aller la tabasser mais je me suis dit que c'est Sylvain qui paierait sans doute pour mes actions. Mais, je peux vous garantir que je vais écrire une de ces lettres à la direction une fois que Sylvain aura quitter ces lieux.
Pour ajouter à tout cela, un endocrinologue est venu lui poser des questions et lui expliquer certaines choses. Sylvain n'en avait rien à foutre. Je n'ai toujours pas compris pourquoi ce spécialiste a fait ça. Il était évident que Sylvain n'allait pas du tout. Peut-être est-ce une autre politique de l'hôpital, allez donc savoir. Ouf!!!!
Hilary est revenue me voir vers 18:00. Elle m'a offert de rester mais je lui ai dit qu'il n'avait pas grand chose à faire. Elle est donc repartie. Sylvain n'allait pas du tout. Il n'avait pas réussi à fermer l'oeil même si on lui avait donner de la morphine.
Finallement, Sylvain s'est endormi vers 18:15. Il a dormi presqu'une heure et demie. Après ça, il a recommencé à avoir des nausées et des maux de tête.
Je suis restée toute la soirée avec lui. Vers 20:15, il a essayé de manger un peu. Etant donné qu'il avait raté le souper, on est allé lui chercher un sandwich au fromage tout sec. Pas vraiment ce qu'il faut manger quand on se sent mal comme cela.
J'ai du partir à 20.30 qui est la fin des visites. J'aurais aimer rester un peu plus longtemps mais c'était hors de question.
Je suis revenue à la maison pas mal inquiète.
dimanche 9 novembre 2008
La veille du jour J
Comme prévu, Sylvain est rentré à l'hôpital dimanche à 3 heures. Il a fallu appeler l'hôpital le matin pour savoir si un lit était libre. Etrange coutume...
Nous nous sommes donc rendus à l'heure prévue. On a installé Sylvain dans une chambre ayant 4 lits. La chambre 29, lit numéro 1. C'est assez grand. L'hôpital est neuf donc les chambres sont bien équipées. Sylvain est le plus jeune des 4 hommes qui partagent sa chambre. Tout un changement.
Dans la soirée, l'anesthésiste est venu nous expliquer toute la procédure qu'il allait suivre le lendemain. Puis, 2 endocrinologues sont aussi venus pour nous expliquer en détail les resultats des tests que Sylvain a subis ces derniers mois. Ils ont aussi repondu à toutes les questions que Sylvain avait bien notées sur une feuille de papier. Apres cette visite, ce fut le tour du chirurgien. Encore là, il nous a de nouveau expliqué la procédure ainsi que les risques qui y sont attachés. Après ça, Sylvain a signé le formulaire de consentement. Ouf... Ah oui j'oubliais. Sylvain est le premier sur la liste demain pour l'opération. On va venir le chercher a 8:00.
Tout ça a encore assuré Sylvain et moi aussi en quelque sorte.
Pour le souper, Sylvain n'a eu droit qu'à un pauvre sandwich puisqu'il n'y avait rien d'autre pour les nouveaux arrivants.
Je suis partie a 20:30 laissant Sylvain serein malgre tout. Les heures de visites sont de 15:00 à 20:30 mais demain on m'a donné la permission d'arriver à 7:30 pour pouvoir voir Sylvain avant qu'on l'emmène en salle d'opération. Je vais aussi pouvoir rester toute la journée à condition de rester dans la salle d'attente à la réception.
Nous nous sommes donc rendus à l'heure prévue. On a installé Sylvain dans une chambre ayant 4 lits. La chambre 29, lit numéro 1. C'est assez grand. L'hôpital est neuf donc les chambres sont bien équipées. Sylvain est le plus jeune des 4 hommes qui partagent sa chambre. Tout un changement.
Dans la soirée, l'anesthésiste est venu nous expliquer toute la procédure qu'il allait suivre le lendemain. Puis, 2 endocrinologues sont aussi venus pour nous expliquer en détail les resultats des tests que Sylvain a subis ces derniers mois. Ils ont aussi repondu à toutes les questions que Sylvain avait bien notées sur une feuille de papier. Apres cette visite, ce fut le tour du chirurgien. Encore là, il nous a de nouveau expliqué la procédure ainsi que les risques qui y sont attachés. Après ça, Sylvain a signé le formulaire de consentement. Ouf... Ah oui j'oubliais. Sylvain est le premier sur la liste demain pour l'opération. On va venir le chercher a 8:00.
Tout ça a encore assuré Sylvain et moi aussi en quelque sorte.
Pour le souper, Sylvain n'a eu droit qu'à un pauvre sandwich puisqu'il n'y avait rien d'autre pour les nouveaux arrivants.
Je suis partie a 20:30 laissant Sylvain serein malgre tout. Les heures de visites sont de 15:00 à 20:30 mais demain on m'a donné la permission d'arriver à 7:30 pour pouvoir voir Sylvain avant qu'on l'emmène en salle d'opération. Je vais aussi pouvoir rester toute la journée à condition de rester dans la salle d'attente à la réception.
samedi 8 novembre 2008
On y est presque...
Bon, on est prêt! Merci pour tous vos messages d'encouragement. Ça fait chaud au coeur. Je vais utiliser toute l'énergie positive que vous m'avez envoyée. Y a dû y avoir des orages électriques au dessus de l'Atlantique!!!
Esther, la soeur de Judith, m'a demandé de lui indiquer sur une carte mes va-et-vient de la semaine prochaine. J'ai pensé que ça pourrait intéresser quelques-autres. Alors voici:
http://binged.it/1xkXsQJ
Vous devriez pouvoir voir une image satellite (aerial), de même qu'une image à vol d'oiseau (Bird's eye). Les cartes utilisés par Live Search datent d'environ 2 ans. La West Wing est finie de construire, ne vous inquiètez pas!
A bientôt.
Esther, la soeur de Judith, m'a demandé de lui indiquer sur une carte mes va-et-vient de la semaine prochaine. J'ai pensé que ça pourrait intéresser quelques-autres. Alors voici:
http://binged.it/1xkXsQJ
Vous devriez pouvoir voir une image satellite (aerial), de même qu'une image à vol d'oiseau (Bird's eye). Les cartes utilisés par Live Search datent d'environ 2 ans. La West Wing est finie de construire, ne vous inquiètez pas!
A bientôt.
mercredi 5 novembre 2008
Rencontre avec le neurochirurgien
On a finalement rencontré le neurochirurgien hier (Simon Cudlip). Il y avait aussi 5 ou 6 autres médecins dans le bureau, dont le Dr Wass. C'est le chirurgien qui nous a donné les résultats des tests sanguins et qui a expliqué les images de résonnance magnétique. La tumeur est environ 2 cm de haut par 1 cm de large. Elle sort de la selle tursique, touche au chiasme optique et à l'artère carotide gauche.
Le chirurgien pense qu'il ne pourra probablement pas enlever toute la tumeur, surtout du côté gauche, à cause de la proximité de la carotide qu'il ne veut pas endommager. En fait, tout dépendra de la consistance de la tumeur. Le médicament (l'octréotide) testé sur moi le 11 septembre n'a pas agit comme prévu de sorte que le médecins doutent qu'il puisse aider à faire diminuer les restes de la tumeur, ou inhiber suffisamment la libération d'hormone de croissance. Cudlip nous a prévenus qu'après l'opération, j'aurai probablement besoin de radiothérapie pour éliminer le reste de la tumeur. Mozusse... Ce n'est pas une très bonne nouvelle, mais au moins ils ne sont pas à court d'idées ou de solutions. Il va juste falloir que je sois patient...
Il y a quand même quelques bonnes nouvelles. L'échographie de la vésicule biliaire ne montre aucun calcul. Les organes environnants sont aussi en bonne santé, du moins ils ont l'apparence d'être en bonne santé. En plus de l'hormone de croissance qui est élevée, il y en a une autre qui est plus élevée que la normale: la prolactine. Comme il est possible que la tumeur soit une tumeur mixte, produisant des surplus d'hormone de croissance et de prolactine, la chirurgie et la radiothérapie pourraient régler le problème de la surproduction de prolactine.
Je rentre donc à l'hôpital dimanche à 15:00. Le neurochirurgien viendra me visiter, de même que l'anesthésiste. L'opération aura lieu le lendemain matin. Judith sera autour, avec notre amie Hilary. Judith ajoutera quelques informations sur mon blogue les jours qui suivront. L'opération aura lieu dans la West Wing du John Radcliffe Hospital, puis le mercredi je serai transféré au service OCDEM de Churchill Hospital (OCDEM = Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism). Le Churchill Hospital est a 5 minutes à pied de chez nous et le John Radcliffe est à environ 2 km. Pour les amateurs de golf de l'Intergang, l'OCDEM a une vue panoramique du club de golf Southfield où j'ai été membre quelques années. On y voit très bien le vert du 17ième trou où je suis passé à un pouce d'obtenir un trou d'un coup en 2003.
Le chirurgien pense qu'il ne pourra probablement pas enlever toute la tumeur, surtout du côté gauche, à cause de la proximité de la carotide qu'il ne veut pas endommager. En fait, tout dépendra de la consistance de la tumeur. Le médicament (l'octréotide) testé sur moi le 11 septembre n'a pas agit comme prévu de sorte que le médecins doutent qu'il puisse aider à faire diminuer les restes de la tumeur, ou inhiber suffisamment la libération d'hormone de croissance. Cudlip nous a prévenus qu'après l'opération, j'aurai probablement besoin de radiothérapie pour éliminer le reste de la tumeur. Mozusse... Ce n'est pas une très bonne nouvelle, mais au moins ils ne sont pas à court d'idées ou de solutions. Il va juste falloir que je sois patient...
Il y a quand même quelques bonnes nouvelles. L'échographie de la vésicule biliaire ne montre aucun calcul. Les organes environnants sont aussi en bonne santé, du moins ils ont l'apparence d'être en bonne santé. En plus de l'hormone de croissance qui est élevée, il y en a une autre qui est plus élevée que la normale: la prolactine. Comme il est possible que la tumeur soit une tumeur mixte, produisant des surplus d'hormone de croissance et de prolactine, la chirurgie et la radiothérapie pourraient régler le problème de la surproduction de prolactine.
Je rentre donc à l'hôpital dimanche à 15:00. Le neurochirurgien viendra me visiter, de même que l'anesthésiste. L'opération aura lieu le lendemain matin. Judith sera autour, avec notre amie Hilary. Judith ajoutera quelques informations sur mon blogue les jours qui suivront. L'opération aura lieu dans la West Wing du John Radcliffe Hospital, puis le mercredi je serai transféré au service OCDEM de Churchill Hospital (OCDEM = Oxford Centre for Diabetes, Endocrinology and Metabolism). Le Churchill Hospital est a 5 minutes à pied de chez nous et le John Radcliffe est à environ 2 km. Pour les amateurs de golf de l'Intergang, l'OCDEM a une vue panoramique du club de golf Southfield où j'ai été membre quelques années. On y voit très bien le vert du 17ième trou où je suis passé à un pouce d'obtenir un trou d'un coup en 2003.
mardi 28 octobre 2008
Congés
J'étais supposé retourner au travail hier, après presque 4 semaines de vacances. Depuis la mi-juillet, j'ai travaillé en moyenne 3 jours par semaine. En septembre j'ai fait une semaine complète de 5 jours et j'ai trouvé ça dur. Deux fois j'ai du me coucher en arrivant du travail...
Avec la fréquence de mes maux de tête qui augmente et la fatigue, j'ai pensé que ce serait peut-être mieux de rester à la maison d'ici à mon opération. Je suis donc allé voir mon médecin de famille ce matin. Aussitôt que j'ai prononcé les mots "congés de maladie", mon médecin a dit "Oui, bien sûr". Je n'ai pas eu à essayer de la convaicre. Tant mieux.
De toutes façons, je ne serais pas très productif au bureau. Comme effet secondaire (bénéfique pour une fois), ça me tiendra éloigné de quelques collègues qui ramènent régulièrement au bureau les grippes et autres infections de leurs enfants d'âge scolaire. C'est pas le bon moment d'attraper une grippe ou un rhume. D'ailleurs, quelqu'un de l'équipe d'endocrinologues nous avait dit qu'il était important d'éviter les grippes, etc. avant et après l'opération.
L'ancien collègue qui a été opéré en avril dernier (voir blogue du 2 septembre) m'a raconté que les principales choses à éviter après l'opération sont: éternuer et se moucher (afin de laisser guérir les orifices que le chirurgien va percer entre le nez et le sinus sphénoidal, puis entre le sinus et l'hypophyse). Je ne vais pas vous expliquer la méthode utilisée pour se moucher pendant les quelques semaines suivant l'opération. Puis non, je ne vais pas vous cacher ça hahaha! Il faut se positionner au dessus d'un évier ou lavabo, les mains dans le dos, et expirer aussi fort qu'on peut par le nez... Pas très productif apparamment... Vaut mieux éviter les rhumes...
Avec la fréquence de mes maux de tête qui augmente et la fatigue, j'ai pensé que ce serait peut-être mieux de rester à la maison d'ici à mon opération. Je suis donc allé voir mon médecin de famille ce matin. Aussitôt que j'ai prononcé les mots "congés de maladie", mon médecin a dit "Oui, bien sûr". Je n'ai pas eu à essayer de la convaicre. Tant mieux.
De toutes façons, je ne serais pas très productif au bureau. Comme effet secondaire (bénéfique pour une fois), ça me tiendra éloigné de quelques collègues qui ramènent régulièrement au bureau les grippes et autres infections de leurs enfants d'âge scolaire. C'est pas le bon moment d'attraper une grippe ou un rhume. D'ailleurs, quelqu'un de l'équipe d'endocrinologues nous avait dit qu'il était important d'éviter les grippes, etc. avant et après l'opération.
L'ancien collègue qui a été opéré en avril dernier (voir blogue du 2 septembre) m'a raconté que les principales choses à éviter après l'opération sont: éternuer et se moucher (afin de laisser guérir les orifices que le chirurgien va percer entre le nez et le sinus sphénoidal, puis entre le sinus et l'hypophyse). Je ne vais pas vous expliquer la méthode utilisée pour se moucher pendant les quelques semaines suivant l'opération. Puis non, je ne vais pas vous cacher ça hahaha! Il faut se positionner au dessus d'un évier ou lavabo, les mains dans le dos, et expirer aussi fort qu'on peut par le nez... Pas très productif apparamment... Vaut mieux éviter les rhumes...
mercredi 22 octobre 2008
Fini les vacances
La première chose que j'ai faite en arrivant à la maison a été de vérifier mon courrier pour voir la confirmation de la date de mon opération. Tel que promis, c'est bien le 10 novembre.
Petite surprise: pendant mon absence, j'ai reçu une lettre de rendez-vous pour un nouveau scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM). J'en avais passé un au début juillet. Lors de mes derniers tests sanguins en septembre, on m'avait dit qu'habituellement le neurochirurgien voulait avoir en main un scan de moins de 3 mois pour l'opération. Pas de problème. Ça fait pas mal... Le scan était ce matin. Oui, avec le décallage horaire, c'était à 3h30 du matin. Il faut ce qu'il faut... Je n'ai pas osé reporter le scan à un autre date de peur que ça retarde mon opération.
Quelques heures plus tard, je suis retourné pour mon échographie de la vésicule biliaire. Ce rendez-vous avait été arrangé la veille de notre départ pour le Québec. Il fallait avoir l'estomac vide depuis au moins 4 heures. Une chance que je n'étais pas obligé d'être à jeûn depuis la veille!
Demain rendez-vous chez le dentiste pour mon check-up annuel, puis mardi prochain chez mon médecin de famille pour discuter de mes congés de maladie. Finalement, je suis supposé rencontrer le neurochirurgien le 4 novembre. Ouf, avec tout ça je ne vais pas travailler trop fort d'ici au 10 novembre.
Petite surprise: pendant mon absence, j'ai reçu une lettre de rendez-vous pour un nouveau scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM). J'en avais passé un au début juillet. Lors de mes derniers tests sanguins en septembre, on m'avait dit qu'habituellement le neurochirurgien voulait avoir en main un scan de moins de 3 mois pour l'opération. Pas de problème. Ça fait pas mal... Le scan était ce matin. Oui, avec le décallage horaire, c'était à 3h30 du matin. Il faut ce qu'il faut... Je n'ai pas osé reporter le scan à un autre date de peur que ça retarde mon opération.
Quelques heures plus tard, je suis retourné pour mon échographie de la vésicule biliaire. Ce rendez-vous avait été arrangé la veille de notre départ pour le Québec. Il fallait avoir l'estomac vide depuis au moins 4 heures. Une chance que je n'étais pas obligé d'être à jeûn depuis la veille!
Demain rendez-vous chez le dentiste pour mon check-up annuel, puis mardi prochain chez mon médecin de famille pour discuter de mes congés de maladie. Finalement, je suis supposé rencontrer le neurochirurgien le 4 novembre. Ouf, avec tout ça je ne vais pas travailler trop fort d'ici au 10 novembre.
mardi 21 octobre 2008
Retour du Québec
Les vacances au Québec se sont bien très bien passées. Quelques maux de tête ici et là, mais ce fut un séjour très relaxant. J'ai beaucoup apprécié voir les familles et quelques amis.
J'aurais aimé voir mes chums de Sherbrooke, mais c'était mieux de restreindre mes déplacements (et ceux de Judith) au minimum. J'ai reçu plein d'encouragements et je vous en remercie tous et toutes. Vos ondes positives vont me porter...
J'aurais aimé voir mes chums de Sherbrooke, mais c'était mieux de restreindre mes déplacements (et ceux de Judith) au minimum. J'ai reçu plein d'encouragements et je vous en remercie tous et toutes. Vos ondes positives vont me porter...
jeudi 9 octobre 2008
Enfin la date de mon opération
(de Matane)
Vive Internet et le système email! Ce matin j'ai reçu un message d'un des médecins qui s'occupent de moi. Ils ont décidé de la date de mon opération. Ce sera le 10 novembre. Je suis bien content d'être enfin fixé. Ça me soulage beaucoup... Le nuage qui plannait sur notre séjour au Québec vient de se dissiper.
Un p'tit Whippet pour célébrer!!!
Vive Internet et le système email! Ce matin j'ai reçu un message d'un des médecins qui s'occupent de moi. Ils ont décidé de la date de mon opération. Ce sera le 10 novembre. Je suis bien content d'être enfin fixé. Ça me soulage beaucoup... Le nuage qui plannait sur notre séjour au Québec vient de se dissiper.
Un p'tit Whippet pour célébrer!!!
mardi 7 octobre 2008
Encore la faute à Hydro-Québec...
(de Matane)
J'ai bien hâte de voir mes chums Ti-Guy et Johnny la semaine prochaine. Je vais les brasser...
On a manqué d'électricité vers minuit et demi la nuit dernière. C'est la première fois que ça m'arrive depuis que je dors avec ma "pompe". Ça réveille mal...
La panne a duré plus de deux heures et demie. Naturellement, sans ma machine je dors bruyamment, et Judith a dû trouver un endroit plus calme pour dormir.
Tout ça à cause de l'Hydro...
Pôvre Judith, pôvre de petit moi...
En passant, "Hydro-England" est de loin bien meilleure qu'Hydro-Québec. On n'a manqué d'électricité qu'une seule fois en 17 ans... Les marchands de chandelles ne sont pas riches là-bas...
J'ai bien hâte de voir mes chums Ti-Guy et Johnny la semaine prochaine. Je vais les brasser...
On a manqué d'électricité vers minuit et demi la nuit dernière. C'est la première fois que ça m'arrive depuis que je dors avec ma "pompe". Ça réveille mal...
La panne a duré plus de deux heures et demie. Naturellement, sans ma machine je dors bruyamment, et Judith a dû trouver un endroit plus calme pour dormir.
Tout ça à cause de l'Hydro...
Pôvre Judith, pôvre de petit moi...
En passant, "Hydro-England" est de loin bien meilleure qu'Hydro-Québec. On n'a manqué d'électricité qu'une seule fois en 17 ans... Les marchands de chandelles ne sont pas riches là-bas...
mardi 30 septembre 2008
tests sanguins et autres...
Une autre journée à l'hôpital. C'est maintenant une routine connue: à jeûn, prises de sang aux 30 minutes pendant 4 heures, suivi d'un petit sandwich. Deux veines y sont passées cette fois-ci. Entre les prises de sang, on m'a fait passer un examen médical, un test d'acuité visuelle, un test de champ visuel et un électrocardiogramme. Le test de champ visuel montre un léger problême aux deux yeux, dans la partie supérieure. Ce n'est pas quelque chose dont je m'étais rendu compte. Rien de vraiment gênant, mais ils vont suivre l'évolution de ce problême. Je vais passer une autre test de champ visuel 2 jours après l'opération, puis 6 semaines plus tard.
Parlant d'opération, petite déception... Ou plutôt grosse déception! Le neurochirurgien a été appelé à opérer un cas urgent, et n'a pas pu nous rencontrer. Comme il rencontre les nouveaux patients seulement le mardi (il opère le reste de la semaine), la prochaine possibilité de le rencontrer est le 4 novembre (il sera en vacances la semaine du 27 octobre). Si on ne partait pas au Québec plus tard cette semaine, le rendez-vous aurait eu lieu mardi prochain, le 7 octobre. Zut... Mauvais timing... Mais comme Judith a dit, j'ai quand même la chance de ne pas être le cas urgent que le chirurgien a dû opérer cet après-midi. Anyway, on a parlé avec un autre spécialiste et il nous a promis de demander au chirurgien d'essayer de nous rencontrer demain ou jeudi. Il nous a assuré que les chances que l'opération ait lieu en novembre sont de 99.9%.
jeudi 25 septembre 2008
Le pied de Judith
Petite diversion aujoud'hui... Judith avait son rendez-vous à la clinique d'orthopédie. On lui a fait une autre radiographie. Le spécialiste lui a tâté le pied et l'a fait marcher pieds nus. Résultat: on lui donne maintenant la permission de mettre des espadrilles et d'essayer de marcher normalement. Une chance qu'on n'est pas invité à un mariage prochainement...
La radiographie montre que l'os n'est pas encore resoudé. Mais le morceau détaché est à la bonne position et est retenu en place par du tissu conjonctif (tendons et ligaments). Le temps de guérison est incertain, mais si Judith peut marcher normalement sans douleur d'ici deux mois, elle évitera l'opération. Sinon, l'opération la ramènerait au point de départ, immobilisée, en béquilles pour plusieurs semaines encore...
Prends ton grabat et marche!
vendredi 19 septembre 2008
Petites nouvelles
Aujourd'hui, j'ai reçu la confirmation de mon rendez-vous avec le chirurgien (Dr Cudlip). Ce sera le 30 septembre dans l'après-midi. Le matin, je vais encore subir une série de tests sanguins. Je me prépare pour cette rencontre. J'ai déjà commencé à préparer ma liste de questions que je veux poser au chirurgien. Judith m'aide aussi à allonger cette liste. Comme on dit, un homme averti en vaut deux...
jeudi 11 septembre 2008
Test de suppression de l'hormone de croissance
Encore une fois à jeûn ce matin, une canule dans le bras, puis on m'a injecté un médicament normalement utilisé pour traiter l'acromégalie, l'octréotide. C'est un produit synthétique qui inhibe la libération d'hormone de croissance. Puis on a pris des échantillons de sang aux 60 minutes pendant 6 heures. Ils vont mesurer l'hormone de croissance dans ces échantillons. Normalement, mes niveaux d'hormone de croissance devraient diminuer pendant le test.
Aucun effet secondaire n'est apparu. Mais mes veines ont causé des problèmes aux infirmières. Trois d'entre elles se sont relayées pour faire des trous dans mes bras. Une chance que j'avais rasé mes deux bras... Ça été utile. Anyway, pas de vrais problèmes. Judith avait apporté son lunch parce que la cafétéria de l'hôpital est plutôt loin de la clinique. Je l'ai regardée manger avec envie... Mon lunch a été très apprécié à 14h45.
L'infirmière en chef a regardé mon horaire de tests et a décidé de chambarder ça un peu. Au lieu d'une journée et demi qu'il me reste à faire, elle a arrangé ça pour que tout se fasse le 30 septembre. Je vais donc passer toute la journée à la clinique cette fois-là. Des tests sanguins pour déterminer les niveaux normaux de mon hormone de croissance, un test pour déterminer si mes glandes surrénales fonctionnent bien, un test de champ visuel, un électrocardiogramme, etc. Puis on a ajouté un autre test qui devra aussi être fait avant mon opération et qui va nécessiter un autre rendez-vous: une échographie pour déterminer si j'ai des calculs biliaires (pierres à la vésicule biliaire). Je me sens comme une automobile: je vais passer tout un check-up avant l'arrivée de l'hiver !
Je vais aussi rencontrer le neurochirurgien le 30 septembre et il devrait m'annoncer la date de mon opération.
lundi 8 septembre 2008
Test de tolérance au glucose
Aujourd'hui, j'ai eu mon premier test. Ça s'est bien passé. Pas trop difficile... A jeûn le matin, une canule dans le bras, puis on m'a fait boire un grand verre de Lucozade, un truc très sucré. Puis on a pris des échantillons de sang aux 30 minutes pendant 2 heures et demie. Le plus dur a été à la fin du test quand l'infirmière a enlevé le "tape" qui immobilisait la canule. Ça m'a arraché les poils du bras!! Judith était là et vous pouvez imaginer l'infirmière et Judith riant aux éclats... Pauvre de petit moi !
Chez des patients normaux, le taux d'hormone de croissance devrait diminuer de beaucoup après la prise de Lucozade, à cause d'un phénomène de rétro-contrôle négatif suite à l'action de l'insuline (le sucre dans le sang provoque l'augmentation d'insuline dans le sang, puis ceci réduit la libération d'hormone de croissance). Chez les acromégaliques, l'hormone de croissance n'est pas affectée et demeure élevée. C'est l'outil diagnostic principal pour conclure à l'acromégalie. Je devrais recevoir le résultat du test bientôt.
On m'a donné à déjeuner après le test. Un café et deux petites toasts avec une quantité microscopique de confitures. Je n'ai pas laissé de pourboire :-)
J'ai ensuite discuté stratégie avec l'infirmière question de me préparer au prochain test jeudi. Ce soir j'ai mis le nouveau plan à exécution: je me suis rasé l'intérieur des deux bras comme ça, les poils ne seront pas arrachés la prochaine fois...
Chez des patients normaux, le taux d'hormone de croissance devrait diminuer de beaucoup après la prise de Lucozade, à cause d'un phénomène de rétro-contrôle négatif suite à l'action de l'insuline (le sucre dans le sang provoque l'augmentation d'insuline dans le sang, puis ceci réduit la libération d'hormone de croissance). Chez les acromégaliques, l'hormone de croissance n'est pas affectée et demeure élevée. C'est l'outil diagnostic principal pour conclure à l'acromégalie. Je devrais recevoir le résultat du test bientôt.
On m'a donné à déjeuner après le test. Un café et deux petites toasts avec une quantité microscopique de confitures. Je n'ai pas laissé de pourboire :-)
J'ai ensuite discuté stratégie avec l'infirmière question de me préparer au prochain test jeudi. Ce soir j'ai mis le nouveau plan à exécution: je me suis rasé l'intérieur des deux bras comme ça, les poils ne seront pas arrachés la prochaine fois...
vendredi 5 septembre 2008
Nouveau masque
Je suis allé à la clinique d'apnée du sommeil aujourd`hui pour essayer un nouveau masque. Celui que j'ai depuis janvier dernier permet la respiration par le nez seulement. A cause de l'opération, je ne serai pas en mesure de respirer par le nez pendant au moins une semaine. Alors, je vais avoir besoin d'un masque qui couvre la bouche et le nez pour dormir. Je vais tester ce nouveau masque pendant les prochains jours pour m'assurer qu'il ne fuit pas et que je peux l'endurer.
Puis lundi est mon premier test à la clinique d'endocrinologie. Le test de la tolérance au glucose. Quelque chose semblable à ce que Dominique (notre nièce, fille de Louise) a eu il y a 2 ou 3 ans. A jeûn, on va me faire boire un verre d'eau sucrée, puis prendre des prises de sang aux demi-heures. Puis ensuite la clinique fournit le lunch. Y a besoin d'être bon!
Puis lundi est mon premier test à la clinique d'endocrinologie. Le test de la tolérance au glucose. Quelque chose semblable à ce que Dominique (notre nièce, fille de Louise) a eu il y a 2 ou 3 ans. A jeûn, on va me faire boire un verre d'eau sucrée, puis prendre des prises de sang aux demi-heures. Puis ensuite la clinique fournit le lunch. Y a besoin d'être bon!
mardi 2 septembre 2008
Le monde est petit
J'ai rencontré un ancien collègue du temps que je faisais de la recherche au département d'obstétrique et gynécologie. Il a été opéré par le chirurgien qui va m'opérer, et il a été traité pour une tumeur à l'hypohyse lui-aussi. Sa tumeur, enlevée en mai dernier, était plus grosse qu'une balle de golf. Elle produisait non pas l'hormone de croissance, mais la vasopressine, une hormone impliquée dans le contrôle de la pression artérielle. Il m'a dit que l'opération c'était une pinotte... Je vais essayer de le croire...
J'aurais bien aimé me faire opérer avant notre voyage au Québec. Malheureusement, c'est impossible avec les nombreux tests que je dois subir avant l'opération.
J'aurais bien aimé me faire opérer avant notre voyage au Québec. Malheureusement, c'est impossible avec les nombreux tests que je dois subir avant l'opération.
jeudi 28 août 2008
Le bruit
Je suis encore nerveux, mais je me parle beaucoup... Le bruit commence à me causer des problèmes. J'ai des maux de tête fréquents quand je suis dans le bruit. Je ne peux pas toujours éviter les gens qui parlent fort ou ceux qui crient dans le corridor... Même la TV... quand le son monte pendant les annonces...
Le bruit m'affecte différemment dependant des jours. Des fois je suis plus sensible au bruit, des fois je peux en endurer plus. Ça dépend peut-être de mon état de fatigue, ou du stress, je ne sais pas.
Le bruit m'affecte différemment dependant des jours. Des fois je suis plus sensible au bruit, des fois je peux en endurer plus. Ça dépend peut-être de mon état de fatigue, ou du stress, je ne sais pas.
dimanche 24 août 2008
On se remet tranquillement...
Judith prend soin de moi comme c'est pas possible. Elle a sa part de problèmes avec son pied et ses migraines, mais elle est solide en tabarouette. Je suis chanceux de l'avoir. Elle va m'aider à passer au travers de tout ça. J'espère juste qu'elle va se garder un peu d'énergie pour elle-même.
Ça fait du bien de savoir que j'ai des gens autour de moi pour partager cet épisode et mon inquiétude. Naturellement, il faut aussi essayer d'oublier ça un peu. J'y ai beaucoup pensé depuis deux jours, mais je vais essayer de me calmer et de reprendre une vie normale en attendant les évènements. J'étais relativement calme depuis le diagnostic, mais la visite chez l'endocrinologue m'a assommé un peu...
Pour le reste, ça va bien. Je me tiens occupé et j'ai plein d'encouragements de ma famille, de la famille de Judith et de nos amis. Le soutien de tout le monde est super.
Je continue à me renseigner sur l'acromégalie, et sur les tests que je vais passer. J'aime mieux savoir. Je veux comprendre ce qui se passe. Mais je suis arrivé à un point hier soir où j'ai soudainement arrêté: c'est comique, avec Judith on regardait le site web du chirurgien qui va m'opérer et on a commencé à regarder le film de l'opération. Aussitôt que le scalpel est arrivé dans l'image, j'ai trouvé qu'il était assez tard et qu'il valait mieux aller se coucher. J'ai pensé que c'était quelque chose qui serait plus facile à voir le matin.... Je vais regarder ça bientôt, peut-être... Judith n'est pas trop sûre si elle veut voir ça...
Ça fait du bien de savoir que j'ai des gens autour de moi pour partager cet épisode et mon inquiétude. Naturellement, il faut aussi essayer d'oublier ça un peu. J'y ai beaucoup pensé depuis deux jours, mais je vais essayer de me calmer et de reprendre une vie normale en attendant les évènements. J'étais relativement calme depuis le diagnostic, mais la visite chez l'endocrinologue m'a assommé un peu...
Pour le reste, ça va bien. Je me tiens occupé et j'ai plein d'encouragements de ma famille, de la famille de Judith et de nos amis. Le soutien de tout le monde est super.
Je continue à me renseigner sur l'acromégalie, et sur les tests que je vais passer. J'aime mieux savoir. Je veux comprendre ce qui se passe. Mais je suis arrivé à un point hier soir où j'ai soudainement arrêté: c'est comique, avec Judith on regardait le site web du chirurgien qui va m'opérer et on a commencé à regarder le film de l'opération. Aussitôt que le scalpel est arrivé dans l'image, j'ai trouvé qu'il était assez tard et qu'il valait mieux aller se coucher. J'ai pensé que c'était quelque chose qui serait plus facile à voir le matin.... Je vais regarder ça bientôt, peut-être... Judith n'est pas trop sûre si elle veut voir ça...
samedi 23 août 2008
Le lendemain de la veille
J'ai été sur le gros nerf toute la journée aujourd'hui. Je vais devoir m'habituer à l'idée que l'opération est la meilleure solution. Comme m'a dit Bernard (le frère de Judith) les médicaments et les effets secondaires qui sont associés ne sont peut-être pas la meilleure idée. Si l'opération est réussie, on peut espérer la cure à 100% en quelques jours seulement. Tout dépend de la forme de la tumeur et sa position. S'ils réussissent à tout enlever, bingo! S'il reste un peu de tumeur, les médicaments et la radiothérapie seront utilisés. Normalement, mon nez, mes mains et mes pieds devraient rapetisser (ainsi que mon cœur et mes reins). Il est fort probable aussi que l'apnée du sommeil disparaisse. Les tissus mous qui ont grossi à cause des hauts niveaux d'hormone de croissance devraient tous reprendre leur taille normale.
vendredi 22 août 2008
Visite chez l'endocrinologue
Le jour J est arrivé. Je vais enfin savoir ce que les médecins ont décidé. Judith vient avec moi au rendez-vous. Depuis le début, j'espérais que le problème pourrait être réglé seulement avec des médicaments, mais le grand boss en a décidé autrement. Je vais devoir subir une opération pour enlever la tumeur. Le grand boss est Dr John Wass ( http://www.ndm.ox.ac.uk/principal-investigators/researcher/john-wass ). C'est lui qui va me traiter et co-ordonner la chirurgie, etc. C'est une sommité mondiale de l'acromégalie. Il a l'air de savoir de quoi il parle. Il nous dit que la maladie est plutôt rare et que son équipe diagnostique 3 nouveaux patients par année par million de population. Il traite environ 300 patients comme moi. Le docteur est très positif. Il est sûr que tout va bien se passer et qu'il va me guérir. Il est tellement gentil et il semble prendre à coeur le bien-être de ses patients. Quand il a su que nous étions biologistes, il a envoyé une assistante nous faire photocopier un chapître du livre qu'il a écrit sur l'acromégalie.
Le chirurgien avec lequel il travaille est un expert aussi ( http://www.oxfordneurosurgeon.com/ ). L'opération se fait par le nez... Voici un diagramme simple :
http://www.pituitary.org.uk/content/view/59/70/
Si vous avez le cœur solide, vous pouvez voir l'opération pour vrai. Regardez le lien "Pituitary Surgery" sur le site web du chirurgien. Assurez-vous d'avoir l'estomac vide avant de regarder ça si vous voulez mon avis...
Le docteur a dit que l'opération allait durer environ 90 minutes. Je devrais être hospitalisé pendant 5 à 7 jours. Pour la convalescence, c'est quelque chose entre 2 à 6 semaines.
Je vais passer une série de tests en septembre. Quatre matins à aller à l'hôpital à jeûn... Une fois je vais devoir rester à jeûn jusqu'à 16h00... Je vais mourir de faim et être très grincheux!! Pauvre Judith!!!!! Mais ces tests sont nécessaires avant l'opération.
En plus je vais devoir avoir une échographie du cœur, un électrocardiogramme et une coloscopie, mais pas nécessairement avant l'opération. Tout va dépendre des listes d'attente mais ça devrait quand même arriver avant Noël. C'est pour vérifier si mon cœur et mon colon sont affectés par l'acromégalie. Le colon est susceptible de faire des polypes qui pourraient se transformer en cancer. A ce qu'il paraît, les polypes sont faciles à enlever pendant une coloscopie. C'est mon frère Claude qui le dit!
Le chirurgien avec lequel il travaille est un expert aussi ( http://www.oxfordneurosurgeon.com/ ). L'opération se fait par le nez... Voici un diagramme simple :
http://www.pituitary.org.uk/content/view/59/70/
Si vous avez le cœur solide, vous pouvez voir l'opération pour vrai. Regardez le lien "Pituitary Surgery" sur le site web du chirurgien. Assurez-vous d'avoir l'estomac vide avant de regarder ça si vous voulez mon avis...
Le docteur a dit que l'opération allait durer environ 90 minutes. Je devrais être hospitalisé pendant 5 à 7 jours. Pour la convalescence, c'est quelque chose entre 2 à 6 semaines.
Je vais passer une série de tests en septembre. Quatre matins à aller à l'hôpital à jeûn... Une fois je vais devoir rester à jeûn jusqu'à 16h00... Je vais mourir de faim et être très grincheux!! Pauvre Judith!!!!! Mais ces tests sont nécessaires avant l'opération.
En plus je vais devoir avoir une échographie du cœur, un électrocardiogramme et une coloscopie, mais pas nécessairement avant l'opération. Tout va dépendre des listes d'attente mais ça devrait quand même arriver avant Noël. C'est pour vérifier si mon cœur et mon colon sont affectés par l'acromégalie. Le colon est susceptible de faire des polypes qui pourraient se transformer en cancer. A ce qu'il paraît, les polypes sont faciles à enlever pendant une coloscopie. C'est mon frère Claude qui le dit!
samedi 2 août 2008
Acromégalie et macro adénome
L'acromégalie est un trouble hormonal qui provoque une augmentation anormale de la taille des pieds et des mains et une déformation du visage au fil des ans. Dans la plupart des cas, la maladie est causée par une tumeur bénigne dans l'hypophyse appelée adénome hypophysaire. La bonne nouvelle est que ce n'est pas une tumeur cancéreuse. L'acromégalie apparaît parce que l'adénome hypophysaire produit un excès d'hormone de croissance: http://fr.wikipedia.org/wiki/Hormone_de_croissance.
Normalement l'évolution de la tumeur est très lente et le diagnostic est souvent retardé. Dans mon cas, il est très probable que tout ait commencé il y a un vingt ou vingt-cinq ans. Mes photos de passeport depuis 1981 montrent l'élargissement progressif de mon nez, et l'augmentation graduelle de la proéminence de mes sourcis. Mon jonc de mariage (1983) ne me faisait plus en 1987 et je l'ai fait agrandir quand nous étions a Montpellelier. Puis, j'ai encore dû le faire agrandir en 1992 ou 1993. J'ai arrêté de le porter vers 1996 parce qu'il ne me faisait plus encore une fois. Mes pieds ont aussi élargi depuis une dizaine d'années de sorte que les souliers "du dimanche" que j'ai mis au 50ième (2001) de mes parents ne me font absolument plus.
Le problème principal de l'acromégalie n'est pas la forme du nez qui change, etc. L'hormone de croissance fait aussi grossir les reins et le coeur et provoque des insuffisances cardiaques. L'acromégalie provoque aussi des complications rhumatologiques ce qui fait que les articulations peuvent devenir douloureuses. L'apparition du diabète est aussi relativement fréquente. Dans plusieurs cas, les personnes souffrant d'acromégalie développent aussi l'apnée du sommeil. Donc en y regardant de plus près, j'avais déjà plusieurs signes d'acromégalie. En plus, l'espérance de vie est réduite d'au moins 10 ans.
On parle de micro adénome (moins de 1 cm) ou de macro adénome hypophysaire (plus de 1 cm). Dans mon cas, c'est un macro adénome qu'ils ont vu en IRM. Je ne sais pas sa taille exacte mais je vais m'informer lors de mon prochain rendez-vous. L'hypophyse est à peu près au milieu d'une ligne imaginaire reliant les deux oreilles et sa taille normale est environ celle d'un petit pois vert. Par définition, le macroadénome est d'au moins 1 cm de diamètre, donc plus gros que l'hypophyse elle-même.
Un macro adénome peut fournir un excès d'hormone(s) et, en même temps, comprimer l'hypophyse saine entraînant un déficit d'une ou plusieurs autres hormones. L'adénome que j'ai est juste en dessous du chiasme optique. Le chiasme optique est une jonction importante des nerfs optiques. Pour l'instant l'adénome ne le compresse pas, mais c'est le principal danger qui me guette. Une compression sur le chiasme optique diminuerait mon champ visuel ou ma vue de façon plus ou moins prononcée.
Les médecins doivent maintenant déterminer si d'autres hormones sont déréglées dans mon cas. Dépendant de ce qu'ils vont trouver, le traitement sera ensuite choisi. Il y a la chirurgie, des médicaments et la radio-thérapie. Certains médicaments pourraient à eux seuls contrecarrer les niveaux élevés d'hormone de croissance et faire diminuer la taille de la tumeur.
Pour l'instant on n'en est pas là. Il faut savoir exactement quelle sorte de tumeur est présente.
Information supplémentaire sur l'hypophyse: http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypophyse
Information supplémentaire sur le chiasme optique: http://fr.wikipedia.org/wiki/Chiasme_optique
C'est tout pour l'instant. C'est énervant tout ça... Mais en même temps, c'est bon de savoir que rien ne semble cancéreux. Je ne sais pas à quelle vitesse les prochains tests et consultations vont survenir.
Bon c'est assez tout ça. On va essayer de prendre la vie du bon côté et respirer par le nez!
Normalement l'évolution de la tumeur est très lente et le diagnostic est souvent retardé. Dans mon cas, il est très probable que tout ait commencé il y a un vingt ou vingt-cinq ans. Mes photos de passeport depuis 1981 montrent l'élargissement progressif de mon nez, et l'augmentation graduelle de la proéminence de mes sourcis. Mon jonc de mariage (1983) ne me faisait plus en 1987 et je l'ai fait agrandir quand nous étions a Montpellelier. Puis, j'ai encore dû le faire agrandir en 1992 ou 1993. J'ai arrêté de le porter vers 1996 parce qu'il ne me faisait plus encore une fois. Mes pieds ont aussi élargi depuis une dizaine d'années de sorte que les souliers "du dimanche" que j'ai mis au 50ième (2001) de mes parents ne me font absolument plus.
Le problème principal de l'acromégalie n'est pas la forme du nez qui change, etc. L'hormone de croissance fait aussi grossir les reins et le coeur et provoque des insuffisances cardiaques. L'acromégalie provoque aussi des complications rhumatologiques ce qui fait que les articulations peuvent devenir douloureuses. L'apparition du diabète est aussi relativement fréquente. Dans plusieurs cas, les personnes souffrant d'acromégalie développent aussi l'apnée du sommeil. Donc en y regardant de plus près, j'avais déjà plusieurs signes d'acromégalie. En plus, l'espérance de vie est réduite d'au moins 10 ans.
On parle de micro adénome (moins de 1 cm) ou de macro adénome hypophysaire (plus de 1 cm). Dans mon cas, c'est un macro adénome qu'ils ont vu en IRM. Je ne sais pas sa taille exacte mais je vais m'informer lors de mon prochain rendez-vous. L'hypophyse est à peu près au milieu d'une ligne imaginaire reliant les deux oreilles et sa taille normale est environ celle d'un petit pois vert. Par définition, le macroadénome est d'au moins 1 cm de diamètre, donc plus gros que l'hypophyse elle-même.
Un macro adénome peut fournir un excès d'hormone(s) et, en même temps, comprimer l'hypophyse saine entraînant un déficit d'une ou plusieurs autres hormones. L'adénome que j'ai est juste en dessous du chiasme optique. Le chiasme optique est une jonction importante des nerfs optiques. Pour l'instant l'adénome ne le compresse pas, mais c'est le principal danger qui me guette. Une compression sur le chiasme optique diminuerait mon champ visuel ou ma vue de façon plus ou moins prononcée.
Les médecins doivent maintenant déterminer si d'autres hormones sont déréglées dans mon cas. Dépendant de ce qu'ils vont trouver, le traitement sera ensuite choisi. Il y a la chirurgie, des médicaments et la radio-thérapie. Certains médicaments pourraient à eux seuls contrecarrer les niveaux élevés d'hormone de croissance et faire diminuer la taille de la tumeur.
Pour l'instant on n'en est pas là. Il faut savoir exactement quelle sorte de tumeur est présente.
Information supplémentaire sur l'hypophyse: http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypophyse
Information supplémentaire sur le chiasme optique: http://fr.wikipedia.org/wiki/Chiasme_optique
C'est tout pour l'instant. C'est énervant tout ça... Mais en même temps, c'est bon de savoir que rien ne semble cancéreux. Je ne sais pas à quelle vitesse les prochains tests et consultations vont survenir.
Bon c'est assez tout ça. On va essayer de prendre la vie du bon côté et respirer par le nez!
mercredi 30 juillet 2008
Ça y est... une tumeur
Le vendredi soir le téléphone sonne à 17h30. C'est mon médecin de famille. Tout de suite j'ai compris que c'était une mauvaise nouvelle qu'elle allait m'annoncer. Et bien je ne me suis pas trompé. Elle m'annonce que j'ai un macro adénome hypophysaire. Une tumeur...
Cette tumeur cause probablement l'acromégalie. En attendant ce verdict, j'avais lu des tonnes de choses sur les adénomes et l'acromégalie. Elle n'a pas eu besoin de m'expliquer, j'ai compris facilement...
Cette tumeur cause probablement l'acromégalie. En attendant ce verdict, j'avais lu des tonnes de choses sur les adénomes et l'acromégalie. Elle n'a pas eu besoin de m'expliquer, j'ai compris facilement...
jeudi 17 juillet 2008
Visite chez mon médecin de famille. Les résultats du scan ?
La technicienne qui m'a fait passer le scan IRM m'avait assuré que mon médecin de famille aurait les résultats dans 7 à 10 jours. Au cas où il y aurait des retards, j'ai pris mon rendez-vous avec mon médecin 14 jours plus tard.
Anxieux, j'arrive à mon rendez-vous et .... Rien ! La docteur n'a rien reçu. Elle essaie de me rassurer et elle a l'air d'y croire: ¨Quand les résultats sont positifs, le neurologue communique très rapidement avec nous, ou directement avec le patient. Alors pas de nouvelles, bonnes nouvelles¨.
Je repars un peu rassuré. Mais je lui ai fait promettre de me téléphoner aussitôt qu'elle aura des nouvelles. Notre copine Hilary qui travaille au laboratoire de neuropathologie confirme que des résultats positifs sont normalement annoncés très rapidement... On va essayer d'y croire...
Anxieux, j'arrive à mon rendez-vous et .... Rien ! La docteur n'a rien reçu. Elle essaie de me rassurer et elle a l'air d'y croire: ¨Quand les résultats sont positifs, le neurologue communique très rapidement avec nous, ou directement avec le patient. Alors pas de nouvelles, bonnes nouvelles¨.
Je repars un peu rassuré. Mais je lui ai fait promettre de me téléphoner aussitôt qu'elle aura des nouvelles. Notre copine Hilary qui travaille au laboratoire de neuropathologie confirme que des résultats positifs sont normalement annoncés très rapidement... On va essayer d'y croire...
jeudi 3 juillet 2008
Finalement, mon IRM
Enfin, on va bientôt savoir...
L'édifice où sont situés les appareils de IRM est en rénovation alors l'hôpital a loué un appareil portatif. Vite dit, c'est de la grosseur d'un camion remorque...
On m'installe couché sur une sorte de civière, puis tout se met à bouger et je rentre dans l'appareil comme dans un tunnel. C'est tassé en tabarouette. J'ai le nez qui touche au plafond du tunnel. Faut pas être claustrophobe... C'est très inconfortable, et il y a toutes sortes de bruits qui se répètent à différentes fréquences. Tout ça dure environ 20 à 30 minutes. Je suis bien content de sortir de là...
La technicienne me guarantit que mon médecin de famille aura les résultats dans 7 à 10 jours.
L'édifice où sont situés les appareils de IRM est en rénovation alors l'hôpital a loué un appareil portatif. Vite dit, c'est de la grosseur d'un camion remorque...
On m'installe couché sur une sorte de civière, puis tout se met à bouger et je rentre dans l'appareil comme dans un tunnel. C'est tassé en tabarouette. J'ai le nez qui touche au plafond du tunnel. Faut pas être claustrophobe... C'est très inconfortable, et il y a toutes sortes de bruits qui se répètent à différentes fréquences. Tout ça dure environ 20 à 30 minutes. Je suis bien content de sortir de là...
La technicienne me guarantit que mon médecin de famille aura les résultats dans 7 à 10 jours.
vendredi 27 juin 2008
Toujours pas de nouvelles pour le IRM
Trois semaines passent, sans nouvelles. Je téléphone au centre de rendez-vous. On me répond: "on s'occupe justement de votre cas. Vous allez recevoir votre lettre d'ici un jour ou deux."
Le lendemain, la lettre arrive. Mon rendez-vous est la semaine prochaine!
(hé oui, le facteur travaille les samedis en Angleterre!)
Le lendemain, la lettre arrive. Mon rendez-vous est la semaine prochaine!
(hé oui, le facteur travaille les samedis en Angleterre!)
jeudi 5 juin 2008
Visite chez le neurologue
C'est commode de travailler dans un hôpital... Mon rendez-vous est a 11:50. Je quitte mon bureau à 11:45.
Le neurologue est très gentil et pose plein de questions. Il vérifie toutes sortes de réflexes, me tâte un peu partout, me regarde le fond des yeux avec une sorte de microscope, teste mon audition, examine l'intérieur de mon nez, pose encore plus de questions, etc.
A la fin, il est rassuré... "Ce n'est rien" qu'il dit. Mais pour être 100% sûr, il va me faire passer un scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM). Enfin! Je suis content. Je sais que ça coûte cher (le service de santé est gratuit comme au Québec, mais l'argent vient de nos impôts naturellement), que les listes d'attente sont longues, et que ces instruments sont sur-utilisés, mais au moins je vais en avoir le coeur net.
Le neurologue pense que je devrais recevoir ma lettre de rendez-vous d'ici deux semaines. Sinon, il me donne un numéro de téléphone à contacter.
Si vous voulez plus d'information sur la résonance magnétique nucléaire (IRM), allez sur ce site:
http://fr.wikipedia.org/wiki/imagerie_par_résonance_magnétique
Le neurologue est très gentil et pose plein de questions. Il vérifie toutes sortes de réflexes, me tâte un peu partout, me regarde le fond des yeux avec une sorte de microscope, teste mon audition, examine l'intérieur de mon nez, pose encore plus de questions, etc.
A la fin, il est rassuré... "Ce n'est rien" qu'il dit. Mais pour être 100% sûr, il va me faire passer un scan d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM). Enfin! Je suis content. Je sais que ça coûte cher (le service de santé est gratuit comme au Québec, mais l'argent vient de nos impôts naturellement), que les listes d'attente sont longues, et que ces instruments sont sur-utilisés, mais au moins je vais en avoir le coeur net.
Le neurologue pense que je devrais recevoir ma lettre de rendez-vous d'ici deux semaines. Sinon, il me donne un numéro de téléphone à contacter.
Si vous voulez plus d'information sur la résonance magnétique nucléaire (IRM), allez sur ce site:
http://fr.wikipedia.org/wiki/imagerie_par_résonance_magnétique
vendredi 25 avril 2008
On ne prend pas de chance...
Trois jours plus tard mon médecin me téléphone pour me dire que le neurologue a accepté de me voir, mais que lui aussi est certain que je n'ai rien. Au moins j'aurai l'esprit tranquille...
mardi 22 avril 2008
Visite chez mon médecin de famille
Après avoir lu sur Internet au sujet de mes maux de tête, j'ai décidé de consulter mon médecin de famille. Elle confirme que le type de maux de tête que j'ai est un ¨cough headache¨. Je ne trouve pas la traduction exacte en français, il ne semble pas y avoir de nom spécifique comme il existe en anglais. Le site de la Clinique Mayo le décrit en anglais ( http://www.mayoclinic.com/health/primary-cough-headaches/DS00639 ). On peut traduire ¨cough headache¨ par ¨mal de tête causé par la toux¨, je suppose. Il survient suite à différents événements anodins: un toussement, un éternuement, forcer aux toilettes, se pencher en avant avec la tête plus basse que la taille, les bruits très forts comme une sirène d'ambulance qui passe à 20 pieds de soi. La douleur est violente, mais ne dure que quelques secondes, un peu comme le mal que l'on ressent quand on mange de la crême glacée trop vite.
La médecin me dit que c'est rien de sérieux et de ne pas m'en faire. J'insiste pour me faire référer à un neurologue. Elle est certaine que ce sera inutile, mais elle en parlera à un spécialiste si ça peut me calmer...
La médecin me dit que c'est rien de sérieux et de ne pas m'en faire. J'insiste pour me faire référer à un neurologue. Elle est certaine que ce sera inutile, mais elle en parlera à un spécialiste si ça peut me calmer...
samedi 1 mars 2008
C'est pas le fun le golf...
Ce matin, sur les premiers trous, à chaque fois de je ramasse ma balle j'ai un mal de tête violent, mais de courte durée. Après 9 trous, le mal de tête persite et dure 5 ou 6 heures... C'est pas toujours drôle le golf :-)
vendredi 15 février 2008
Premiers maux de tête...
Un éternuement banal puis c'est un mal le mal de tête terrible. Juste au dessus des sourcils, sur toute la largeur du front. Aussitôt arrivé aussitôt disparu... Un toussement, même chose, un mal de tête violent qui dure seulement 20 à 30 secondes. Ça doit être mon sinus qui ne va pas... depuis des années j'ai des problèmes avec mes sinus...